20 novembre 2013

 

Nous voici une demie année plus loin. Jusqu’à présent aucune monoclonalité (pas de cellules cancéreuses)ne s’est manifestée et c’est donc toujours le calme.

 

Je suis convaincue à 200% que certaines personnes arrivent dans ta vie pour une raison bien précise, parfois brièvement parfois longtemps.

 

C’est ainsi que le mois passé 2 hommes d’ESPERITY ont croisé mon destin: Michel Silva (bio-ingénieur et lui-même patient d’une importante maladie pulmonaire rare, également fondateur de MIMEDICATION) et Erard Le Beau de Hemricourt (médecin cancérologue).

 

Esperity est le premier réseau social multilinguistique dont le but est, à travers le monde entier, de mettre un terme à l’isolement dans lequel les patients du cancer se retrouvent souvent. Esperity existe déjà en 5 langues et a l’ambition de s’étendre sur 20 langues. Il est ainsi possible que des patients puissent retrouver d’autres personnes atteintes d’un cancer similaire, les contacter et échanger avec eux leurs questions au sujet des symptomes, des traitements, etc.

Le grand avantage d’Esperity est que les patients peuvent chatter en leur langue. Il y 15 ans, lorsque toute information n’était qu’en anglais, j’ai du apprendre cette langue avant tout. Mon bonheur était que je me trouvais, à l’époque dans un premier stade dit “Wait & Watch” et que j’avais donc tout le temps pour apprendre.

 

D’autres personnes dans mon cas ayant obtenu immédiatement après la chirurgie un traitement chimio, n’ont pas toujours eu cet avantage. Elles sont tout simplement trop fatiguées, trop malades, et n’ont pas la force de se plonger dans cette langue étrangère pour traiter tout cela. Surtout en ce qui concerne la multiplicité des termes médicaux.

Il est grand temps que l’industrie farmaceutique s’y penche et part de plus en plus à la recherche de traitements plus orientés vers les patients eux-mêmes. Ils passent par quatre trails médicaux. Le médicament sera mondialement disponible après cela. Ici aussi Esperity voudrait reprendre le fil, là où les trails s’arrêtent. Par l’assemblage et le traitement d’énormes quantités de données, Esperity est devenu le moyen par excellence pour démontrer et accentuer les tendances et les liens entre les différences de vie et le type de cancer. Le but principal est l’ammélioration des traitements du cancer bien spécifiques et propres à chaque patient et, in fine, d’amméliorer les chances de survie.

 

Je suis certaine que l’industrie farmaceutique fait ce qu’elle peut. Qui ne voudrait pas inventer le remède miracle contre tout cancer? Toutefois, la raison d’être principale des firmes farmaceutiques reste le gain et le bénéfice. Puisque la quantité de patients du cancer risque d’accroître dans le futur, il est fort probable que leurs bénéfices grimperont également.

Il est plus que temps que les spécialistes et les indsutries farmaceutiques se mettent autour de la table afin de trouver une alternative moins toxique à la chimio qui fait encore toujours autant de victimes que d’en guérir. Les spécialistes et médecins nagent dans un lac privé, là où nous, les patients, nageons dans un océan immense, à la recherche de cette unique et minuscule bouée de sauvetage. Ce serait bien de pouvoir nager tous dans le même lac.

 

Quand je repense à ce cauchemar qu’était ma recherche d’informations et des amis de fortunes il y a 14 ans, alors je crie “OUI” à Esperity de toutes mes forces. Si Esperity pouvait apporter ne fut-ce qu’un petit changement afin de renforcer la voix du patient, ils auront réussi. Seulement si tous les patients du cancer pouvaient se faire entendre, nous pourrons resituer le monde du cancer dans un nouveau mode.

 

A suivre