Hoe zal CLL mijn dagelijke leven beïnvloeden?

In 1998 werd een onderzoek uitgevoerd bij CLL patiënten, aangesloten op de computer CLL lijst,

aangaande de verstoring van hun normale activiteiten als gevolg van hun ziekte.

Er waren 340 patiënten die aan het onderzoek deelnamen. Hun antwoorden staan hieronder samengevat.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Het grootste deel van de mensen die op het onderzoek ingingen hebben dus geen tot weinig klachten omtrent de invloed van de ziekte op het dagelijkse leven. Een belangrijk gegeven dat uit de tabel kan worden afgeleid is dat de duur van de ziekte geen invloed heeft op het antwoord: dus ook bij langdurige ziekte is de invloed ervan op het normale levenspatroon gering.

 

Mogen mensen met CLL nog bloeddonor zijn?

Neen, dat kan niet omdat hun beenmerg al erg onder stress staat en omdat de leukemische cellen zo bij andere terecht zouden komen. Men vermoedt dat dit onwaarschijnlijk is, maar het zekere wordt voor het onzekere genomen.

 

Wat vertel je als CLL patiënt aan je kinderen ?

Kinderen weten vaak dat er iets mis is, ook al is dit niet uitgesproken, en zij zullen zich vaak het ergste in hun hoofd halen. Een van hun ergste nachtmerries is het beeld dat zij verlaten zullen worden. Daarom is het nodig hen te verzekeren dat, ook al is een van de ouders ziek, er altijd iemand beschikbaar zal zijn om voor hen te zorgen.

Leg hen in eenvoudige taal uit dat mama of papa een ziekte heeft die “kanker” heet. Vermijdt het woord niet, want als je het zou vermijden zou je hen de boodschap geven dat het te verschrikkelijk is om er over te praten. Verzeker hen dat de dokters hun best doen en medicijnen hebben om de ziekte te behandelen. Als je neveneffecten verwacht, bereid hen daar dan op voorhand op voor. Het is belangrijk om eerlijk met hen te zijn maar hou het kort en eenvoudig zodat je hen niet overweldigt.

Nodig hen uit om met je te praten als ze vragen of zorgen hebben. Alhoewel het belangrijk is dat zij voelen dat jij de situatie onder controle hebt, kan het ook helpen om af en toe je gevoelens met hen te delen zodat ze zien dat het mogelijk is om over gevoelens te praten. Soms is het ook belangrijk om hen te verzekeren dat zij absoluut niet de oorzaak zijn van de ziekte en dat kanker geen straf is.

De kinderen kunnen vragen of je zult sterven. Met CLL kan je antwoorden dat dat gelukkig nog wel vele jaren zal duren, en dat ze intussen al flink groot zullen zijn. Het is belangrijk om hen uit te leggen dat mensen kunnen sterven van leukemie, want wanneer kinderen ontdekken dat je tegen hen gelogen hebt zullen ze achteraf problemen hebben om terug vertrouwen in volwassenen te hebben. Daardoor kunnen er bijkomende angsten en onveiligheden ontstaan.

De VOKK (Vereniging "ouders, kinderen en kanker") heeft prentenboekjes voor kinderen gemaakt die in eenvoudige bewoordingen en aan de hand van kleurrijke tekeningen uitlegt wat kanker is en wat chemotherapie (Chemo Kasper) en radiotherapie (Radio Robbie) doen. Via google kan men Chemo Kasper online lezen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Wat vertel je je collega's?

Als je ziekte geen gevolgen heeft voor je werk kan je overwegen om niets te zeggen behalve tegen diegenen die op de hoogte moeten zijn. Wanneer je immers eens in de ogen van mensen als “ziek” bestempeld werd, gaat dat beeld niet meer weg. Ze kunnen veronderstellen dat je door je ziekte je job minder goed aankan en dat zal de relatie met je collega’s veranderen.

 

Hoe kom ik in contact met andere CLL patiënten ?

Wanneer je toegang hebt tot het Internet (en je kennis van het engels voldoende is) is er de CLL – lijst. Dit is een on-line gemeenschap van CLL patiënten, hun familie en vrienden, specialisten en anderen. De lijst werd opgericht op 11/09/1996 door Barbara Lackritz, ook bekend als Granny Barb, en telde in mei 2000 reeds 1600 leden uit 28 verschillende landen. De lijst is lid van ACOR (Association of Cancer Online Resources). Dit is een vereniging zonder winstgevend doel, geregistreerd in New York State. Je vindt hier alle informatie.

 

Als je inschrijft op de lijst kan je boodschappen naar de leden van de lijst sturen over allerlei topics: vragen en antwoorden over symptomen, behandelingen, complicaties, medische informatie, hoop en angst, algemene ondersteuning. .. Deze boodschappen (en reacties op de boodschappen) worden verzameld en doorgestuurd naar alle leden van de lijst. Hiervoor wordt robot software gebruikt die bij L-Soft International Inc. werd ontwikkeld. De lijst wordt niet beheerd: boodschappen gaan onmiddellijk naar de lijst en worden dus niet eerst gescreend door eigenaars van de lijst. Mensen die er de voorkeur aan geven om individuele post te ontvangen kunnen hun inschrijving ook op die manier organiseren. Nieuwe leden op van de CLL familie zullen een warme welkom krijgen en een sterk gevoel van verbondenheid en ondersteuning door de leden van de lijst ondervinden.

 

De lijst heeft een enorme bijdrage geleverd in het uitwisselen en uitbreiden van de kennis omtrent CLL. De archieven zijn beschikbaar voor alle leden van de lijst. Om je in te schrijven kan je hier terecht.

 

Helaas zijn deze websites volledig in het Engels opgebouwd. Voor informatie over lokale groepen kan je bij je hematoloog terecht. Zij/Hij is meestal op de hoogte van het bestaan van patiëntengroepen in je eigen regio.