Na 7 lange jaren vol stress kan ik eindelijk de moed en energie opbrengen om het vervolg op mijn verhaal neer te schrijven.

 

De eerste behandeling: Augustus 2003 ben ik op consultatie geweest bij Prof Gribben in Boston om de chemotherapie te bespreken die we bij mijn thuiskomst zouden starten.

 

September 2003 gingen we van start met de eerste chemokuur RFC. Ik kan daar geen mening over schrijven omdat ik het met niets kon vergelijken. Het is gewoon ongelooflijk ziek zijn en vooral alles ondergaan, in de hoop dat dit snel voorbij zal zijn. De meisjes zijn nog klein en merken in feite weinig van het hele gebeuren. De was, strijk, poets heb ik gedaan in zoverre het ziek zijn dit toestond. Hier gebiedt de eerlijkheid me toe te geven dat het soms misschien kraakte onder de schoenen. Na drie kuren was ik reeds in remissie. In overleg met Prof. Gribben werd besloten om toch nog een vierde kuur te doen om zeker te zijn dat alle "slechte" leucocyten de dood hadden gevonden.

 

Januari 2004 begon dan het langzame herstel van de weinige goedaardige leucocyten die mij nog restten.

 

Maart 2004 waren deze leucocyten en vooral het percentage neutrofielen zover hersteld dat, na vijf maanden huisarrest vanwege het gebrek aan immuniteit en gevaar voor infecties, ik mij terug onder de mensen kon begeven.Het enige wat als een rode draad gedurende al die maanden liep was een dodelijke vermoeidheid. Alles gebeurde bijna op automatische piloot, niet nadenken en gewoon de ene voet voor de andere zetten, steeds maar verder gaan in de hoop dat het ooit zou beteren. Van een ding ben ik overtuigd: niemand heeft meer hoop dan een kankerpatiënt. Ik denk ook dat die overdosis hoop ons de kracht geeft om tot het uiterste te gaan.

 

April 2004 ben ik dan in een vechtscheiding beland die tot de dag van vandaag nog steeds loopt. Deze periode kan en wil ik niet neerschrijven (ik zou gigabytes tekort hebben ) maar de dosis stress is wel relevant voor het CLL verhaal. Ook had ik in April 2004, na de eerste chemo en het begin van de scheiding, een nevenwerking van de chemo die samen met stress resulteerde in een opflakkering van waterpokken. Enkel was de grootte van de blaasjes aangepast aan mijn afmetingen en kon men hier duidelijk spreken van "blaren". Ook de bijbehorende jeuk en vermoeidheid streefden naar diezelfde afmetingen. Deze nevenwerking is tot op heden een terugkerend probleem maar ook daar went een mens aan.

 

Augustus 2006 werd door een flow cytometrie het eerste bewijs geleverd dat mijn remissie er de geest aan gaf en werd ik opeens verplicht om op twee terreinen strijd te leveren. Gelukkig kon ik na de eerste schok om opnieuw met CLL geconfronteerd te worden, de gedachten hieraan even in de koelkast stoppen en mij focussen op het welzijn van mijn dochters in de moeilijke periode van de scheiding.

 

Maart 2007 werd de stijging van leucocyten in de bloeduitslag pas zichtbaar. Vanaf dan werd ik driemaandelijks geconfronteerd met die stijging. Samen met de stijging van het aantal witte bloedcellen steeg ook weer de vermoeidheid. Leven met die vermoeidheid wordt een gewenning, in die mate dat men uiteindelijk niet meer weet hoe het voelt om uitgerust wakker te worden.

 

November 2009 werd ik zoals velen slachtoffer van "de Mexicaanse griep of H1N1". De aanval van deze sombrero’s was voor de witte duivels in mijn bloed een uitgelezen kans om zich meermaals te vermenigvuldigen en wel in die mate ze in december het ronde getal van 200.000 bereikten.

Daar er voor CLL nog steeds geen genezing bestaat en specialisten nog niet overtuigd zijn dat sneller starten met een behandeling een betere prognose tot gevolg zou hebben, Prof. Gribben steeds zegt dat hij patiënten behandelt en geen getallen, was het voor mij heel duidelijk om zo lang mogelijk te wachten. Die extra jaren heb ik gehad en die kan niemand mij nog afnemen.

 

Januari 2010 kreeg ik zoveel last van splenomegalie of vergrote milt dat er ernstig overwogen werd om de volgende behandeling te starten.

Daar een mini SCT met familiale of non-familiale donor zonder meer veel risico’s inhoud was de beslissing waar deze ingreep moest plaatsvinden, voor mij niet iets om over een nacht ijs te gaan.

Prof.Gribben is een van de internationale, meest ervaren specialisten is op dat gebied, hij is bovendien ook nog eens samen met prof. Bron mijn dokter, raadgever, steun en toeverlaat in CLL van de laatste tien jaar. Ik wilde dan ook die ingreep bij hem in Londen krijgen om de garantie om mijn kinderen volwassen te zien worden zo groot mogelijk te houden.

 

17 Maart 2010 ben ik daarom opnieuw op consultatie bij Prof. Gribben geweest in Londen. Eind 2005 is Prof. Gribben namelijk teruggekeerd van Boston naar London om van daaruit te werken. Gedurende al die jaren ben ik steeds in nauw contact gebleven met Prof. Gribben, en nu is het voor mij een ongelooflijke meevaller dat hij bij wijze van spreken vanuit mijn achtertuin werkt en gemakkelijk te bereiken is.

 

Prof. Gribben begreep mijn wens om naar Londen te komen voor de mini-SCT, echter dat dit niet erg realistisch was in mijn geval omdat de nazorg van zulke ingreep verschillende maanden in beslag neemt. Het kwam er op neer dat ik gedurende verschillende maanden dan in Londen zou moeten verblijven. Dit zou voor het fysieke wel mogelijk zijn maar hij zij dat ik met zekerheid mentaal hieraan ten onder zou gaan, gezien de leeftijd van mijn kinderen. Het zou ideaal zijn indien mijn prof. in België nauw zou samenwerken met hem. Dit is voor mij dus de enige mogelijke manier om van zijn expertise gebruik te kunnen maken. Samen met Prof. D.Bron en Philippe Lewalle, mijn transplantatie-arts (mijn Belgische behandelende geneesheren) werd besloten om te starten met de chemotherapie, gevolgd door een mini stamcel transplantatie. Intussen ben ik met de RFC behandeling begonnen. Er is in deze tussenperiode van 7 jaar tussen beide behandelingen nog geen chemo met betere resultaten gevonden dan RFC, zodat opnieuw deze mix gebruikt wordt om mij terug in remissie te brengen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hoofd Hematologie, D.Bron

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Philippe Lewalle, transplantatie-arts

 

 

1 April 2010 is de dag van chemokuur 1. Dag 1 krijg ik rituxan en daar ik weet (van de chemobehandeling in 2003) dat mijn lichaam daar een felle reactie op doet vraag ik de verpleging deze "onkruidverdelger" zeer langzaam te laten lopen. Blijkbaar was de boodschap toch niet goed aangekomen want drie minuten na de start van de perfusie was het alle hens aan dek. Na een olifantendosis cortisonen was het euvel na enkele uren opgelost. De drie volgende dagen van chemo verliepen probleemloos. Het goede nieuws kwam van de bloeduitslagen, de onkruidverdelger had zijn werk perfect gedaan met als gevolg dat in mijn bloed en beenmerg een reconstructie van de slag van Waterloo had plaatsgevonden. Mijn witte duivels waren nog met 5000 in plaats van de oorspronkelijke 200.000.

 

Een geweldig voordeel was dat de vermoeidheid als sneeuw voor de zon verdween, ik na al die jaren uitgerust wakker word en met mijn energie geen blijf weet. Het enige nadeel van de geleden veldslag was dat ook mijn goeie soldaten zwaar verlies hadden geleden zodat ik een neutropenic regime opgelegd kreeg. Dit houd onder andere in dat iedere handeling vermeden moet worden die kan leiden tot het oplopen van infecties. Mijn huis is hierdoor veranderd in een opslagplaats voor flesjes ontsmettingsmiddel, handschoenen, voeding in eenpersoonsverpakking en zo meer. Rauwkost, bloemen, planten, restaurant, bezoek, winkelen enz...is allemaal verboden terrein. Gelukkig heb ik mijn dochters die mij ongelooflijk helpen en vooral herinneren aan de verbodstekens.

 

29 April 2010 wordt begonnen met de tweede chemokuur. Mijn bloedwaarden waren vrij goed hersteld van de eerste chemo-attack. Daar men nu op de hoogte was van mijn hevige reactie op de Rituxan werd besloten deze over een tijd van zes uur te laten lopen, daarna nog de dosis Fludarabine en cyclophosfamide met als resultaat dat om 21.30 al de cocktails zonder probleem geserveerd waren en ik "Taxi Urbain" kon bellen om mij op te halen. Dag 2 en dag 3 ben ik zelf naar het Bordet gereden om mijn chemo te halen, iets wat probleemloos verliep. Daar ik na de eerste chemokuur een ernstig maagprobleem had opgelopen omwille van de hoge dosis cortisone die men mij vooraf had toegediend om mijn reactie op de Rituxan te bestrijden was ik nu gewaarschuwd. Reclamespotjes over "Motilium" vond ik opeens schromelijk overdreven, bij mij werkte althans een driedubbele dosis niet. Ondanks de voorzorgen was ik weer drie dagen gekluisterd aan mijn zetel en dus ook TV want lezen is die eerste dagen bijna niet mogelijk. Het voelt aan alsof men uit narcose komt, niet goed kan focussen en steeds weer in slaap valt. Drie dagen na de tweede kuur had ik een bloedresultaat om "U" tegen te zeggen en was ik ontzettend trots op mezelf ondanks het feit dat het mooie resultaat niet mijn werk is. Prof. John Gribben had mij nochtans verwittigd dat enkel 25% van de patiënten die een tweede maal RFC krijgen in een complete remissie geraken. Wij, J. Gribben, D.Bron en ik zijn dan ook uitermate verbaasd en zeer gelukkig met het tot nog toe bekomen resultaat.

 

22 Mei 2010 wordt er een eerste beenmergpunctie gedaan om het resultaat van de eerste 2 chemokuren te evalueren. Voor ik aan mijn chemokuren begon –soms heb ik het moeilijk om het Bordet als kuuroord te beschouwen, maar "allez" zou Henin zeggen – was mijn beenmerg voor 98% dichtgekoekt met leukemiecellen. Het rapport van die beenmergpuntie was: grote onderscheiding! 98% was namelijk herleid tot 3%, iets wat mij vleugels gaf voor het weekend. Mijn optimisme bewaren was opeens een lachertje.

 

25 Mei 2010 begint de derde en misschien laatste chemokuur van mijn aperitief als voorbereiding op het voorgerecht (nog een ganse week chemo) om aansluitend het hoofdgerecht (transplantatie) aan te snijden. Het heeft mij 2 chemokuren gekost alvorens te begrijpen waarom ik telkens de eerste twee dagen van elke kuur "een bitch" was, ervan overtuigd was dat ik de Mont Ventoux met gemak kon beklimmen. Dankzij de enorme dosis corticoïden die ik de eerste dag toegediend kreeg, om een reactie van de Rituximab/Rituxan te vermijden, was ik telkens in alle staten. Men kan het vergelijken met een lamp die normaal met 220 volt haar werk doet, maar die opeens onder 360 volt komt te staan. Na die twee dagen voelt het aan alsof men het met 12 volt moet stellen. Een vreselijk gevoel, maar daar we geen keuze hebben is het nogmaals verstand op "0" en laten gebeuren, in de hoop dat het snel overgaat.

​

Lees deel 3 van Mia's verhaal hier.