24 December 2011: Vandaag staan we voor mijn tweede kerst van mijn Belgisch/Duits leven. Wat vorig jaar nog gebeurde   met een afschuwelijk masker op, is vandaag  niet meer dan een herinnering uit een nachtmerrie.

Sofia, mijn jongste dochter wordt vandaag 15 jaar en op 11 December 1998 had ik nooit durven dromen dat ik die meid nog zou zien opgroeien. Dankzij mijn Duitse donor is dit nu werkelijkheid geworden met als gevolg dat ik nu in sneltempo naar de volgende droom ga. Opeens zijn er weer mogelijkheden en opties. In beperkte maten maar allez, ze zijn er en ik ga ze zeker niet naast me neer leggen.

​

Maandag 26/12 2011: mag ik weer bloed brengen naar 't Bordet met de week nadien op vrijdag de laatste consultatie en bloedresultaten van dit jaar. Die resultaten zijn ondertussen voor mij zwarte cijfers op een wit blad en eigenlijk van geen noemenswaardig belang meer. John Gribben zei steeds weer: "Belangrijk is hoe je je voelt Mia, cijfers blijven maar cijfers". Het klinkt verschrikkelijk cliché en ik twijfel of ik het wel moet neerpennen, maar als er iets is wat ik van de leukemie geleerd heb is het wel dat vriendschap, liefde en warmte en vooral tevreden zijn met wat je krijgt de grootste waarheden zijn in dit leven en de enige die een lang leven kunnen meegaan. Dus ik begin 2012 met bakken vol energie, mentaal toch want lichamelijk ben ik de laatste maand zo moe dat ik maximaal 3 uurtjes mee kan en dan omval van de slaap. Misschien krijg ik nu de klop van al die onkruidverdelgers waarmee ze mijn lijf volgepompt hebben. Ik weet het niet en heb ook niet de behoefte om het uit te zoeken. Ik luister naar mijn lichaam en als het wil slapen dan slapen we zolang het nodig is.
 De controles worden weer de hoogtepunten in de toekomst. In 2003 heb ik al eens meegemaakt dat het mannetje met de voorhamer weer opeens naast me stond om te kloppen. Toen waren mijn witte vriendjes terug na 2,5 jaar van remissie. Nu kan iedereen wel zeggen, je moet daar niet aan denken en dat doe ik ook zo weinig mogelijk, doch iedereen die ooit uit een remissie gekomen is, weet en begrijpt waar ik het over heb. Het is geen angst, maar je weet dat de draak op de loer ligt en het is de verassing - als hij weer zijn snuit laat zien - die je liever ziet passeren. Als ik nu terugkijk op de laatste twee jaar heb ik het gevoel dat ik over  een oceaan gezwommen ben, 't zal vandaar zijn dat alle spieren en gewrichten zo pijn doen ;) Alleen jammer dat ik van al dat "zwemmen" geen kilo's verloren ben ;-)

​

28 December 2011: Hier was hij dan, mijn laatste consultatie van 2011. Bloedresultaten gaan nog steeds de juiste richting uit (en dit gelukkig zonder GPS). Voor de eerste bloedafname van 2012 op 15 Januari heeft PH. Lewalle een chimerisme aangevraagd. Dit om te zien hoe het met mijn Duitse donorcellen gesteld is. Hij denkt namelijk dat de pijn in botten en spieren zijn oorzaak vindt in een lichte chronische GVH. Hij wil mij desnoods terug op immunosuppressiva zetten maar dat heb ik geweigerd. Dan leer ik wel met de huidige toestand te leven, mijn geluk laat ik er niet door vergallen. Geen extra medicatie meer, ik ben al twee jaar antibiotica aan't slikken en vraag me dan ook af of dit nog enig nut heeft. Het antwoord was "Ja". En nu op naar 2012 met 365 nieuwe dromen, eentje voor elke dag ;-))

​

​

 

 

 

 

 

​

 

 

 

 

 

 

 

 

 

20 Februari 2012: 2012! Wie had dat ooit kunnen denken, ik alvast niet. Soms vraag ik me af hoe die laatste 13 jaar zo voorbij gevlogen zijn. Voor de tweede maal in dertien jaar ben ik dus vrij van kwaadaardige cellen en dus in remissie. In januari was het leven net als in december en was er in feite niets nieuws te melden. Vorige week donderdag had ik terug een afspraak in 't Bordet en was ontzettend benieuwd of mijn donorcellen nogmaals waren gestegen. Dat mijn T-lymphocyten al aan 100% zaten wist ik reeds enige tijd maar ik was benieuwd of de rest van de cellen ook bijna dat magische getal van 100% bereikt hadden. Toen mij door Philippe Lewalle werd meegedeeld dat deze teller op 77,6% stond en deze kwam van 76% in december, kan ik enkel vaststellen dat het met die donorcellen dezelfde weg op gaat als met de huidige economie: zo goed als stilgevallen. Dit is weer even een domper omdat het je onmiddellijk met de angst opzadelt dat het zaakje stilvalt. P. Lewalle zei dat we nog altijd de groei een handje kunnen helpen met DLI infusies, dit staat voor donor lymfocyte infusie en wil dus zeggen dat ze je extra donorcellen bijgeven. Deze behandeling staat voorlopig nog niet op het lijstje van prioriteiten omdat ik nog steeds met gewricht- en spierpijn zit. Deze pijn zou bij zo een behandeling enkel toenemen en dat willen we op dit moment vermijden. Volgende maand heb ik met Prof. Gribben afgesproken in Londen om zijn mening te horen over het tot op heden bereikte resultaat. Daar hij vanaf dag één mijn raadgever is en nu na 13 jaar een vriend des huizes, is hij de persoon die ik voor 200% vertrouw. Trouwens, vertrouwen in je artsen staat in voor de helft van de genezing. Uit dat vertrouwen haal je de energie om er telkens weer voor te gaan.

Bijna dagelijks doe ik ook een serieuze “thanks a million” naar mijn donor toe. Bij een transplantatie zijn dat de personen die echt mensenlevens redden en het grappige is dat mensen daar niet echt bij stil staan wanneer ze bloed, plasma en donorcellen gaan geven. Moest het mogelijk zijn om je donor te kennen zou dit een heel andere visie/gevoel geven aan mensen die bloed en donorcellen afstaan. Ze zouden zich meer betrokken voelen, (dat wil niet zeggen dat je op de koffie moet gaan) maar zo nu en dan een persoonlijk kaartje krijgen met een update doet een mens toch iets. Tot verpleegkundig werk in een ziekenhuis is mijn lichaam - of wat er na de onkruidverdelgers nog van overblijft - niet in staat maar misschien ligt mijn toekomst in het mobiliseren van mensen om zich als donor te laten registreren.

 

28 Februari 2012: Een echte baaldag vandaag, ik ben doodmoe en mijn emmer energie is gisteren leeggelopen. Het is natuurlijk ook mogelijk dat de bodem er uitgevallen is na bijna 14 jaar van dienst 24/24 uur. In Juli zal ik van de zomersolden genieten om mij eens een nieuw en duurzaam exemplaar aan te schaffen.

 

1 April 2012: Vandaag zit ik met een klein probleem en ga ik de woorden aan elkaar lijmen, zonder gaten. Ik heb weer last van mijn verslaving en kan het rijmen weer eens niet laten. Het is vele malen sterker dan mezelf, de woorden vloeien dan ook zo maar uit mijn pen, natuurlijk bedoel ik mijn Ubuntu'tje en het is net alsof degene die het allemaal typt, ik niet ben.

 

Zoals ik in mijn bericht van 20 Februari reeds had vermeld, had ik op 13 Maart bij Professor J.Gribben in Londen een consultatie besteld. De resultaten van mijn laatste tests waren door P.Lewalle in Brussel naar Londen gestuurd. Dan de Eurostar genomen, 'k had onmiddellijk gezelschap waardoor de rit niet lang duurde. Prof. Gribben wist me te vertellen dat alles volgens schema verloopt, en  die 77,6% donorcellen was absoluut geen reden to wanhopen. Hij zei: “We wachten een volgende Flow Cytometrie af en zullen dan wel zien”, “Overgaan tot DLI kunnen we altijd nog". Heden is het antwoord: misschien”. “Mia, geef je lichaam nu eens tijd om te helen en remember, no stress”. Ondanks alles, en al 12 jaar lang, blijkt dit de belangrijkste les. Hij vond dat ik er zeer goed uit zag maar ja dat is gewoon de buitenkant, gelukkig kan geen mens vanbinnen kijken, want geloof me, die is serieus aangebrand. Voor mijn dames, mopshond en mezelf zorgen is dus al wat ik doe, Als ik maar luister naar mijn lichaam en handel naargelang.....komt het allemaal goed ;-)

Wanneer het brein maar wil en vecht, komt een mens na veel beproevingen toch steeds weer op z'n voetjes terecht! Met de hulp van mijn guardian angels, anders was't natuurlijk niet waar. Trouwens iedereen heeft die, en het mooie is.......ze staan altijd klaar ;-) En dat heeft niets met de kerk of Rome te maken, want moest ik dat ook maar overwegen, ze zouden onmiddellijk staken.

 

J. Gribben is van de grootste specialisten in SCT's en door velen gegeerd, een mens kan ook zonder euro's de lotto winnen, dat is iets wat ik het laatste decennium heb geleerd. Ondertussen en na 12 jaar is hij niet enkel mijn arts maar een ongelooflijke vriend, Het leven kan zo oneindig mooi zijn en ik weet niet waaraan ik dit alles heb verdiend.

 

17 April 2012: De meesten onder jullie zullen niet begrijpen waarom ik dit vermeld, maar vandaag was voor mij weer een mijlpaal: ik ben op consultatie geweest bij Marc, onze “Quafeur” in't dorp ;-). Het was het eerste kappersbezoek na meer dan 1 jaar, en hij heeft mijn chemokrullen eraf geknipt. Uiterlijk is er nu niets meer wat mij nog enigszins aan therapie herinnert ;-) Vergeleken met een jaar geleden heb ik zo oneindig veel gewonnen, dat het mij bij momenten duizelt als ik erbij stilsta. Dit is niet enkel energie, kracht........maar vooral rust, bewustzijn en dierbare vrienden.

 

Bij een laatste consultatie met Dr. Bron twee weken geleden, deze was geprogrammeerd door Télévie (een programma van RTL TVI), vroeg ze mij hoe ik mij voelde. Ik antwoordde dat ik ontzettend moe was. Hierop zei Dr. Bron dat er volgens de bloedresultaten geen medische reden was voor die vermoeidheid, dat ze waarschijnlijk te wijten was aan de naweeën van mijn vechtscheiding die nog altijd niet van de baan is. Maar als een mens leukemie en een stamceltransplantatie kan overleven, moet hij toch zeker in staat zijn om een echtscheiding te overleven ;-) Alles is maar zo groot en ernstig als de manier waarop je naar de zaken kijkt. De laatste drie jaar was het allemaal chemo, transplantatie, wilsbeschikking schrijven, afscheid nemen wat de klok sloeg en was mijn advocaat een bijzaak die ik mij mentaal niet kon veroorloven. Vandaag zijn de rollen net omgekeerd, leukemie heeft vandaag de grootte van een kruimel op een bakplaat en de advocatenzaken zijn nu de rotsblokken in mijn rugzak. Om die te vergruizelen en dat gruis op zijn beurt weer kwijt te spelen........dit alles op een verantwoorde manier.........kwestie van de Dijle in mijn achtertuin niet te vervuilen......... Dat wordt dus de uitdaging van 2012. Toch ga ik mijn uiterste best doen om voor deze opruiming enkele kabouters in te schakelen, zo niet vergt dit wat teveel van mijn krachten. Die kabouters zijn mijn talloze dierbare vrienden die er telkens weer in slagen om mijn hoofd leeg te maken met grappen, ernstige gesprekken, maar vooral veel warmte en vriendschap. Het is jammer dat een mens zo weinig controle heeft over zijn “denken & gedachten” anders was dat “hoofd leegmaken” een fluitje van een cent, zelfs een leeghoofd heeft geen leeg hoofd ;-)))))) Soms denk ik dat er aan mijn “denken” een serieuze hoek af is, maar dat wijt ik dan maar aan mijn chemobrein, “de onkruidverdelger therapie”. Misschien is dat nog ooit een doctoraatsstudie waard.

 

Gisterenavond kreeg ik van mijn dierbare vriend Luc dit mooie gedicht toegestuurd. Ik was van mijn sokken geblazen en dat heeft de hele avond geduurd. Het is eentje dat ik met jullie wil delen, en geloof me, zulke vriendschap kan ik iedereen aanbevelen.

 

 

 

 

 

​

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Amaai maat, hier heb ik geen woorden voor, dit is gewoon veel te veel lof voor mijn oor! Hier kan ik echt niet tegenop ......... dit rijmpje ga ik bewaren, Zo'n lieve woorden heb ik niet meer gekregen in jaren. 'k probeer gewoon mee te gaan met de stroom ......'t is echt niet zo bijzonder, alhoewel ik goed besef, wat hier gebeurd is .............. noemt men een wonder. Ook kan ik het met geen andere woorden zeggen, maar zo'n lieve maat als jij hoef ik dat niet uit te leggen ;-))

Nog een dikke merci voor het mooie rijm, en vooral ......... om gewoon mijn vriend te zijn ;-)

 

Mijn jongste goeie vriendin Riet ...... een benaming die ze wel cool vindt, en geweldig tennismaatje gaf me deze wijze raad: In het leven kom je mensen tegen die je energie geven, maar jammer genoeg ook mensen die de energie uit je zuigen. Bouw voor die laatste maar een zacht zandkasteeltje om je heen. Niet te veel laten binnenkomen!

 

Deze raad ga ik zeker toepassen maar het zal niet bij een zandkasteeltje blijven want mijn vrienden mogen weten dat zij het cement vormen om dat kasteeltje stevig recht te houden. En dan zijn er nog die durven beweren dat je niet kan bouwen op mensen, inderdaad niet op mensen maar wel MET mensen !

 

 

15 Mei 2012: Aflevering van Télévie waar Mia Bonhomme haar verhaal verteld. Start vanaf 9:20 minuten.

 

6 Juli 2012: Terwijl iedereen zich dezer dagen gereed maakt voor de uittocht naar zonniger oorden, neem ik, in de leefruimte van mijn gehuurde flat met alle gordijnen dicht, even de tijd om mijn verhaal nog eens bij te schrijven. Bij de bloedafname van begin juni had Dr P. Lewalle namelijk nog eens een chimerisme (dit is de test om het aantal donorcellen/eigen cellen te tellen) aangevraagd. Hij had mij dit reeds in april gezegd. Wat mij op het idee bracht om zelf eens een test te doen van april tot juni. Na de transplantatie wist ik dat als mijn beenderen/botten pijn deden, mijn beenmerg serieus aan het werken was. Mijn T-lymfocyten die zo goed als 100% waren met enkel nog een spoortje eigen cellen. Bij de overige cellen stond de teller op 77,6% en die zou ik dus richting 100% willen sturen. Hiervoor had ik mijn eigen therapie bedacht in de vorm van: zo weinig mogelijk stilzitten en mijn lichaam op fysiek vlak naar een hoger level brengen. Omdat mijn beenderen en gewrichten dan vanzelf pijn deden, ging ik ervan uit dat dit een positieve invloed zou hebben op de werking van het beenmerg. Ik heb mijn lichaam dus een tijdje afgebeuld tot ik half juni het resultaat van de chimerisme-test kreeg en ditmaal mijn T-Lymfocyten 100% donor waren. Geen spoortje eigen cellen meer. De rest was onveranderd. J. Gribben zei dat het resultaat uitstekend was, ik nog steeds zijn beste pupil was en de rest van de cellen er niet toe doen. Die worden dan bij deze ook niet meer vernoemd ;-) Het afbeulen heb ik dan ook maar onmiddellijk stopgezet, want ondertussen waren mijn dames met hun examens begonnen en dat was al voldoende afbeulen op zich. Want het maakt niet uit wat iedereen zegt, je leeft toch met ze mee. Gedurende enige maanden had ik ook opgemerkt dat ik bij vermoeidheid last had van mijn ogen, iets wat samenging met een rode huidirritatie aan de buitenkant van mijn ogen. Na een bezoek aan de dermatoloog kreeg ik te horen dat dit wel meer voorkwam bij mensen die met couperose te maken hebben. Couperose, het had toen ik nog een kind was een andere naam. Destijds roemden je ouders, tantes en nonkels je omwille van je mooie rode wangetjes na een fietstochtje bij vriesweer. Ik ging dus naar huis met een voorschrift voor cortisonezalf, een zalf die ik welgeteld 2x gebruikt heb, omdat het resultaat zero was, en cortisonenzalf de huid nog meer verdunt. Mijn huid heeft ten gevolge van al die chemo reeds de eigenschappen aangenomen van eeuwenoud perkament. Hiermee bedoel ik enkel de dichtheid en niet de waarde. Vorige week hadden we dan de eerste zonnige en warme dagen en iedereen liep met een tevreden lach op zijn gezicht. Het was toen, dat ik sinds lange tijd nog eens een uitbarsting kreeg van die verdomde waterpokken. Of hoe het ook mag heten als je ouder bent dan 3 en last hebt van die aandoening. De eosine werd weer bovengehaald en kreeg zoals destijds, voor de transplantatie, weer een prominente plaats in de badkamerkast. Met mijn ogen ging het van kwaad naar erger en het was toen dat m'n frankske viel. Allez.....ik denk dat het eerder de waarde had van een briefje €100. Het probleem van mijn ogen kon ook van die waterpokken komen dus heb ik me in huis opgesloten en eosine op de geteisterde oogleden en ooghoeken gedaan. Onmiddellijk waren jeuk en pijn verlicht. Nu was het enige probleem dat ik niet buiten kon komen zonder dat mijn buren zich serieus vragen zouden stellen, want ik liep erbij als een Indiaanse op oorlogspad. Gelukkig zorgde Wimbledon deze week voor afleiding. Ook had ik Dr. Lewalle op de hoogte gebracht en werd de Aciclovir verhoogd naar 3x1/dag. We zijn een week verder en er is beterschap, nu is de boodschap: de zon is te vermijden! Dit is gemakkelijker geschreven dan gedaan. Mijn mopshond Mosca ging akkoord met het voorstel om 's middags op het warmste moment van de dag een uitlaatbeurt over te slaan, het is zo'n trouwe gemakkelijke schat ;-))) Ik ben blij dat de meesten dit weekend aan een welverdiende zonnige vakantie kunnen beginnen en wens ze bij deze heel veel plezier! Als mijn eosinepotje dit jaar nog leeg raakt moet ik misschien toch eens overwegen om naar koelere oorden te trekken.

 

7 Oktober 2012: Dit bericht wil ik beginnen met mijn rijmmaatje en dierbare vriend Luc te bedanken voor zijn ongelooflijke bijdrage aan de site. Hij heeft namelijk in Juli zijn vakantie vrijwillig gespendeerd aan de vertaling van Mia's verhaal in het Frans. In mijn ogen een verschrikkelijke opdracht en voor mij onbegonnen werk van zodra er geschreven moet worden. Maar Luc bood het aan met de glimlach, voor hem is de Franse taal een lachertje ;-) Luc, daarom nogmaals heel erg bedankt !!!!! Eindelijk is de herfst er met zijn met zijn diversiteit aan kleuren. Mijn laatste bericht was er een van de eerste echte warme dagen, de zomer moest nog beginnen. Het gevoel hiervan is alweer helemaal vergeten na een week van regen met de bijbehorende kou. Samen met die warmte waar iedereen naar snakte kwamen bij mij ook de problemen tevoorschijn. Het begon met oogproblemen en een huiduitslag op mijn aangezicht, die na testen negatief was voor virussen en andere micro-organismen die er niet horen te zijn. Ook de stress/warmte knobbels die ik hardnekkig waterpokken bleef noemen waren weer van de partij. Nu er geen virus te bespeuren is moet ik een andere naam gaan gebruiken, iets als “chemobobbels” misschien. Wat ik vreemd en onverklaarbaar vind is dat ik er vorig jaar geen last van had en ze dit jaar in volle glorie terug waren, net alsof ze mij gemist hadden. Tegen eind juli had ik door dat het gewoon deel gaat uitmaken van de rest van mijn leven tijdens warme, zonnige dagen en momenten van felle opwinding. Het maakt hierbij niet uit of de opwinding positief of negatief is. Dit alles heeft tot gevolg dat ik mijn inwendige meters heb moeten afstellen op vlakke ritten zonder zo nu en dan een emotionele Mont Ventoux of Alpe d'Huez.

 

1 februari 2013:

 

Beste bezoekers,

 

allereerst wil ik jullie een gezond en gelukkig 2013 wensen. Zoals jullie zien heb ik sinds langere tijd niets meer geschreven. Reden is dat er niets nieuws te melden was en ik nu mijn ei kwijt kan in een cursus literaire creatie die ik in september begonnen ben in Haasrode. Hier moet mijn donor voor iets tussen zitten want voor mijn transplantatie kon ik geen 2 zinnen rijmen. Met kerstmis ben ik nogmaals verhuisd, en heb ik het gevoel eindelijk thuisgekomen te zijn. Ik heb nu weer een straat vol buren die elkaar kennen en vriendelijk groeten wanneer ik met mijn mops het bos in wandel. 2013 is voor mij een heel nieuw begin, een nieuwe start. Het “overleven en laten leven” is gedaan. Vanaf nu heb ik alles zelf weer in handen en daar voel ik me heel gelukkig bij. Mijn bloedresultaten zijn nog steeds hetzelfde als een half jaar geleden, enkel, is dit het gevolg van het koude weer? Ik weet het niet en vraag het me ook niet af. Donderdagvoormiddag tijdens mijn consultatie zei Dr. P. Lewalle nog dat er geen enkele leukemie-cel te bespeuren is. Hierop zei ik hem dat dit rare dingen doet met een brein wanneer het 14 jaar geleefd heeft met de wetenschap dat het einde nabij is. Mijn brein wil de draad terug oppikken waar het zoveel jaar geleden overgeschakeld is op een andere snelheid. Dit is echter niet meer mogelijk want mijn lichaam protesteert uit volle borst en zegt telkens “STOP”. Telkens ik mijn lichaam confronteer met een opwinding, of deze nu positief of negatief is maakt niet veel uit. Ik word onmiddellijk teruggefloten met stressknobbels. Zo ben ik ze door de jaren heen gaan noemen en ik heb er mij bij neergelegd dat ze ook deel zullen blijven uitmaken van mijn leven.