25 mars 2011: Une journée très spéciale pour moi. Lorsque j'étais en quarantaine, mon neveu Pieter m'avait téléphoné pour savoir comment se déroulait ma relation avec mes amis germaniques. Par hasard j'avais du lui demander, je ne sais plus exactement car je devais être absente de ce monde-ci un certain moment, comment allait le bébé, ou quelque chose dans ce genre. Pieter me confirmait que sa femme Jo était effectivement enceinte et qu'ils venaient eux-mêmes seulement de l'apprendre. Je ne sais pourquoi mais, à partir de ce moment, je me suis mise en tête de continuer a vivre encore pour voir ce bébé. Lia, voilà son nom, est donc née ce 25 mars. J'ai écrit un poème pour elle, j'étais folle de joie. Cela signifie également que j'ai déjà survécu 8 mois après ma transplantation.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                      Mia & Lia

 

8 avril 2011: Mon taux d'hémoglobine est remonté à 13, ce qui se traduit par un regain d'énergie. Par contre, mes amis blancs sont redescendus avec peu de neutrophiles. C'est à devenir dingue de voir comment son image de maladie ou de sang change constamment! Bien sûr, je ne suis pas obligée de connaître ni de demander tous les détails, mais je suis loin d'être ainsi. Certainement pas après avoir voulu, pendant 12 ans, connaître tous les détails sur ce qui se passait dans mon corps. Je suis éternellement heureuse d'avoir prise en main mon propre destin dans le temps et de ne pas m'être laissée abattre sans rien faire. Je suis absolument convaincue que, si je n'avais pas recherché le professeur Gribben ni connu l'institut Bordet, je ne serais plus ici en train d'écrire ces lignes. Demain je pars pour une semaine avec ma plus jeune fille à Almada au Portugal. Sûr que je vais en profiter de toutes mes forces, avec ou sans neutrophiles!

 

18 avril 2011: La semaine au Portugal m'a fait beaucoup plus de bien que toute médication, du moins je le pense. Je ne me suis plus sentie aussi en bonne santé depuis très longtemps. Voilà ce qu'une semaine sous les auspices de Christo Rei peut apporter. Le jour où je n'aurai plis d'énergie, je saurai de suite que faire ;-))) Mes valeurs sanguines étaient superbes, bien sûr que la médication préventive et adéquate y était pour quelque chose. Philippe (mon docteur) avaient d'autres bonnes nouvelles, nous allions passer les contrôles dorénavant que tous les quinze jours et diminuer progressivement les immuno-suppressifs.

 

5 mai 2011: Mes amis blancs sont denouveau qu'à moitié, je m'y attendais car ils ont été augmentés artificiellement pour me permettre de passer un bon séjour au Portugal. Toutefois, tout le monde semblait heureux avec les résultats, même John Gribben à qui je les avait envoyés à Londres. Comme il n'y avait toujours pas de conflit Graft contre Host, il a été décidé de diminuer encore mon Neoral (les immuno-suppressifs). Après quelques jours mon mal aux articulations est de retour en toute gloire, mais je ne veux plus me vautrer dans mon fauteuil et je resterai le plus active que possible. Ma vie recommence enfin à donner des signes reconnaissables et de se remettre peu à peu dans le bon pli. Je me réalise comment cette vie a du être un enfer pour mes deux filles qui restaient à la maison. Sari me demandait dimanche si c'était enfin fini, si j'étais guérie! Je ne peux, malheureusement, y répondre affirmativement, ni moi, ni John, ni Philippe. "Ce n'est pas juste, disait-elle, d'autres ont le cancer et meurrent ou guérissent, et nous, nous sommes toujours poursuivis!". J'ai trouvé cela horrible à entendre mais tellement réel, et nous sommes bien obligées de vivre malgré et avec cela. Surtout essayer de profiter au maximum de chaque instant ensemble, Je peux bien comprendre qu'une jeune de 19 ans, ayant passé 12 années de son existence auprès d'une maman malade, ne sache pas si cela va continuer, et que tout cela lui pourrisse toute sa jeunesse insouciante. Il est vachement dur de traîner aussi longtemps ce lourd fardeau. Cela aurait été certainement mille fois plus facile si j'étais tombée malade plus tard ou morte bien plus tôt. Une personne n'a pourtant pas le choix. Tout le monde fait de son mieux pour tenir au plus, cela aussi fait partie de la vie. On peut le comparer avec un pays qui est attaqué par l'ennemi, qui remporte une victoire, mais finalement pas encore la guerre. Tu sais que l'ennemi te guette quelque part, attendant ta faiblesse pour faire un nouvel assaut. Je continue toutefois à croire que j'ai gagné la guerre, malgré tout, et qu'il me reste un tas de belles années à vivre et à profiter.

 

19 mai 2011: C'était le jour de consultation avec de très bonnes nouvelles. Mes résultats sanguins étaient si bons que Philippe, mon médecin de transplantation qui me suit, me disait que les rendez-vous pourraient s'étaler dorénavant tous les mois. Il savait que si quelque chose n'allait pas je serais de suite à Bordet ;-)). Même Prof. Gribben depuis Londres me félicitait et il n'a pas encore vu mes cheveux bouclés! Depuis mon séjour à Almada, je me sens si bien et mon intuition me dit que tout va se remettre en ordre. Prochain rendez-vous donc dans deux semaines, puis dans un mois, cela me fera du bien.

 

 

 

 

 

 

                                                                  04.07.2011

 

 

 

 

 

 

 

 

7 juillet 2011: Presqu'un an après la transplantation, on m'a fait aujourd'hui la ponction de la vérité. C'est ainsi que je le sens du moins, et je suis donc extrêmement curieuse du résultat.

 

14 juillet 2011: Que la fête commence! Mon ami allemand inconnu fait partie de mon sang à 96%. Je n'aurais même pas pu en rêver il y a un an. À l'époque je ne pensais qu'à survivre. Je peux à peine imaginer que j'ai survécu cet enfer, tout cela a bel et bien laissé des traces. La vie est tout bêtement devenue plus simple. Les choses paraissent moins compliquées, moins importantes, pas la peine d'en discuter. J'ai immédiatement trinqué sur ce 96% avec mon ami allemand qui m'est devenu très cher depuis peu. Pour fêter avec tous mes autres amis, j'aurai bien besoin du reste de l'année, je pense. ;-)))

 

 

 

 

                                                                    07.08.2011

 

 

 

 

 

 

8 septembre 2011: Les deux derniers mois ont été extrêmement durs car, avec ma famille, nous avons du supporter la mort de mon père qui nous a quitté le 31 juillet. Elin, ma fille aînée, a passé énormément de temps avec moi cette dernière semaine et elle m'a fait remarquer que c'était le moment pour remettre un peu à neuf le site web. Comme je ne suis pas une grande experte elle a proposé de s'en occuper. Elle m'avait demandé de rassembler des photos aux alentours de ma transplantation, ce que j'avais oublié jusqu'à maintenant. Lors de ma recherche j'en ai trouvée une d'il y a un an où j'étais encore confronté tous les jours avec la tête de Miss Piggy. Incroyable que cela fait déjà un an (08/09/2010). Jeudi 15/09 je vais recevoir mes premiers vaccins (polio, tétanos, diphtérie, coqueluche, méningite, sepsis, arthrite, épiglottis). Je suis curieuse de voir comment mon corps va réagir.

 

18 septembre 2011: C'était une journée formidable! Comme j'ai déjà du le signaler dans mon histoire, je suis un fan de tennis. Ce sport m'a fait oublier toutes mes misères des mauvais jours et le fait encore toujours. C'est pourquoi on m'avait demandé - les dames de l'interclub officiel de TC Meerdael il y a deux ans - si je voulais cuisiner durant les rencontres à domicile. Je ne devais pas y réfléchir longuement car je trouvais l'idée super géniale. Il y a environ un an, elles ont joué et gagné la finale d'interclub officiel contre Uccle. Comme je ne pouvais pas y être présente et encore moins cuisiner puisque je passais mes journées en complète solitude forcée et que je devais éviter les foules. Aujourd'hui, nos dames ont encore joué la finale d'interclub et encore gagné avec brio. J'étais évidemment présente à Nivelles pour les voir vaincre Braine-l'Alleud. C'était un régal depuis la première touche de balle, d'abord sur les terrains extérieurs et terminé à l'intérieur. Tout ceci sous l'oeil bienveillant de leur coach Ton Luyckx. J'aimerais bien les remercier car, grâce à leurs mails encourageants, elles m'ont aidé à passer une terrible année. J'espère vraiment que nous pourrons encore nous amuser ensemble plusieurs années.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

18.09.2011: Evers Riet, Ghali Barbara, Baes Marleen,                           Interclub: Veerle De Bosscher, Kris Wuyts, Gina De Rudder,

Bonhomme Mia, Wuyts Kris, Nelissen Miet, Everaets Ann                    Riet Evers, Miet Nelissen, Ann Everaerts

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ton Luijkx (Coach Interclubteam)

 

24 septembre 2011: C’est toujours une joie de pouvoir continuer à profiter de l’été indien, comme “Frank & Sabine” l’appellent si souvent. Au tennis, la saison d’été s’achève lentement, peut-être la raison pour laquelle j’étais, comme fervente supportrice, la seule à la finale des doubles hommes. ;-)) Je ne sais pas si les courbatures sont dues au vaccins ou à tout le sport que je pratique afin de me libérer des pesticides de l’an passé. Ce mal est de retour et il m’oblige à me réveiller à 5 reprises la nuit, à moins de prendre un somnifère magique ou un petit cognac. Le résultat de ce breuvage est qu’il est midi avant de ne plus être un zombie et de me rendre compte qu’un nouveau jour est arrivé! Toutefois, je n’ai pas envie de me plaindre, les inconvénients on les accepte avec le sourire et nous continuons vers le prochain jour car “Je vis encore!” La plus grande leçon que je peux tirer des 18 derniers mois est qu’il ne faut pas avoir peur de partir, partir ne fait pas mal. D’ailleurs quand ton histoire est terminée, c’est la fin du livre, tout au plus peut on y ajouter un épilogue, mais une fois la couverture atteinte .....

 

29 septembre 2011: J’avais un nouveau rendez-vous chez P. Lewalle pour ma seconde série de vaccins. Cette fois mon amie Ann (collègue) m’accompagnait et je déclarais au docteur Lewalle que j’avais emmené mon infirmière personnelle pour faire les injections. Les vaccins doivent être faits par un médecin ou en présence d’un médecin au moins. Puisque les médecins - du moins pas mal d’entre eux - n’ont pas tellement d’expérience en matière de pose de vaccins, j’avais préféré le faire effectuer par Ann. Je sais qu’elle est excellente en la matière. Ceci peut vous paraître ridicule et ce n’est pas tant la peur de l’aiguille, mais, après mon calvaire de souffrances, ma tolérance contre le mal est au plus bas. J’essaie donc à chaque fois de remettre tout à zéro, tout comme mes émotions. Je conviens que tout ceci doit être une réaction logiquement humaine, suite à tous les événements que j’ai du endurer pendant dix ans. Probablement j’ai du retourner ce bouton un peu trop souvent et trop fermement (une chose dont je suis spécialiste selon mes filles vu l’état des portières de la voiture), que ce bouton en est devenu fragile. Il est également possible que les hormones de ma moitié allemande me font des tours, mais comme les hommes sont moins confrontés à cela, je crois que mon pauvre donneur n’y est pas pour beaucoup. Il ne me reste plus en 2011 qu’à recevoir le vaccin contre la grippe et alors je devrais presque être en ordre. Malgré le fait que mon sang provient à 99,9 % d'un donneur, je consulte toujours le résultat du phénotype pour connaître le pourcentage de CD5/CD19, ce qui indique si des cellules leucémiques ont refait surface. En moi, j’espère profondément l’effet de Graft contre Leucémie pour que l'on puisse me déclarer, dans dix ans, tout à fait guérie. Les courbatures, je les accepte avec le sourire.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

9 octobre 2011: Un dimanche maussade avec pas mal de vent et il semble que l’automne a bien fait son entrée. L’automne représente pour moi toujours une période de repos, fini l’excitation de l’été.

 

21 octobre 2011: Hier, j’ai lu le livre de Dirk Hermans: “AU SECOURS, MON ANGE GARDIEN VEUT PRENDRE SA PRERETRAITE!” d’un bout à l’autre. J’ai ri, pleuré, car les mots sortaient du fond du coeur. Et puis, je me sentais comme catapultée dans une fusée Ariane dans le passé. De plusieurs années, tellement ce livre est bien écrit, si véridique, que nombre d’entre nous, ayant subi une transplantation, se sont non seulement reconnus mais l’ont aussi revécu. Pour moi c’était terrifiant car je ne l’ai pas revécu physiquement mais mentalement. Ne pas avoir le choix, la transplantation ou la mort. Les mois de préparations, la chimio avec toutes ces conséquences. Les mois de vie comme dans une bouteille de désinfection car chaque poussière, chaque microbe peut être mortel. Les gens qui te reconnaissent uniquement à ta casquette ou à ton masque de perroquet. J’ai été mise 13 fois sous anesthésie générale durant les 12 dernières années, accompagné pour la plupart du bistouri. Et, en effet, se retrouver à chaque reprise sur cette table d’opération froide où l’on refuse de te couvrir d’une couverture ... chaque fois le même film qui se déroule ... chaque fois plus long, mais commençant toujours à la même date. La bagarre de tant d’années contre la fatigue continuelle et la perte de concentration qui te font oublier ce que c’est d’être en bonne santé. Si beau et si vrai l’écriture dans son livre quand tu te sens misérable et que tu ne sembles plus appartenir à ce monde, que tu t’en moques d’y passer ou de rester en vie. Mourir ne fait pas mal à ce moment, c’est une pure délivrance. Faire semblant qu’il ne se passe rien et emballer le tout dans une boîte de sarcasmes, avec un beau noeud, trempé dans un pot de cynisme. Etre persuadé que tout le monde autour de toi te comprend. L’histoire de ma vie est que j’ai déjà tellement enduré question de santé, que ce n’était jamais visible à l’extérieur, mais cela m’a laissé d’énormes cicatrices à l’intérieur. J’ai toujours essayé de ne pas trop embêter les autres avec mes problèmes. La vie doit continuer et j’ai dit des milliers de fois que je suis la plus heureuse des femmes au monde car, grâce au 99,99999% des cellules donneurs allemands et, de ce fait étant une demie personne allemande, j’ai l’impression de démarrer une troisième vie sur cette planète. Merci Dirk, pour l’écriture de ton livre. Je vais sûrement le conseiller à beaucoup de monde! Aujourd’hui je ne vaux pas un clou et cela durera longtemps avant d’être comme avant la lecture de ton livre. Ainsi j’espère que mes anges gardiens - qui doivent au moins être une douzaine pour avoir pu me supporter toutes ces années et dont la plupart doit garder des rhumatismes à force de me soutenir -, n’ont pas encore demandé leur préretraite!