26 Augustus 2010: Vandaag ben ik twee weken thuis en heb net de hele ochtend doorgebracht in mijn tweede thuis: het Bordet Institute. Zoals een voorbeeldige patiënte heb ik deze morgen allereerst mijn bloed binnengebracht voor onderzoek. Omwille van de cyclosporine die ik 2x daags op vaste tijdstippen moet nemen ben ik een beetje verplicht om mijn wekelijkse bloedafname thuis zeer vroeg te doen. Zo niet moet ik mijn hele Vodka Orange mix mee naar het ziekenhuis slepen om daar te mixen en te drinken en dat is gewoon niet mogelijk en geeft teveel stress. Vandaag waren er twee scans gepland, een afspraak met mijn dokter en de eerste beenmergpunctie post-transplant. Vorige week had ik thuis al last gekregen van een verschrikkelijke uitslag op gezicht, hals en borstkas en werd ik verplicht tot het nemen van zeer hoge dosissen cortisonen omdat mijn arts er van overtuigd was dat dit reeds de eerste tekenen van de berucht Graft versus Host disease was. Het resultaat hiervan is dat ik deze week weer serieus onder hoogspanning sta en weer voor Michelin kan gaan adverteren. Zowel mijn haar als mijn love-hendels passen er nu bij. Mijn bloedresultaten vandaag waren dan ook schitterend mede dank zij de cortisonen. Ondertussen heb ik begrepen dat ik de eerstkomende maanden nog met Michelin opgescheept zit. De love-hendels zal wel een blijver zijn maar mijn haar is al 2mm gegroeid, dus daar kan ik hem overtreffen binnen enkele maanden. Nu nog spannend afwachten tot volgende week om te zien in hoeverre mijn Duitse adonissen zich hebben ingenesteld in mijn beenmerg en hoeveel Miakes er nog inzitten. Het is en blijft nog zo een verschrikkelijk spannende periode de komende maanden maar wat ik tot op heden doorstaan heb komt hopelijk niet meer zo snel en liefst nooit meer terug. Dit jaar mag dan een verloren jaar zijn geweest maar ik ga reeds volop voor 2011.

 

 

 

 

 

 

​

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Foto genomen op 31.08.2010

 

 

8 September 2010: Vandaag heb ik mijn wekelijkse afspraak weer gehad en heb ontzettend goed nieuws gekregen. Er is momenteel geen enkele leukemiecel te bespeuren in mijn huidige Miss Piggy lichaam! Lymphocellen in het beenmerg zijn 100% donorcellen. Beter nieuws is momenteel niet mogelijk. John, Prof Gribben en Dr. P. Lewalle, mijn transplantatiearts zijn dan ook zeer tevreden en ik heb hun verzekerd dat ik plannen heb om de statistieken te verslaan! Door het nemen van 3 zware weken cortisonen moet ik het droeve verlies melden van 3 kg spieren en de volledige kracht van mijn beenwerking. Momenteel kan ik lopen als een 90 jarige en zou eigenlijk het gebruik van een wandelstok moeten overwegen maar daar wil ik niet aan toe geven. Ik blijf mijn beenspieroefeningen dagelijks doen en de dokters hebben me verzekerd dat van zodra de cortisonen afgebouwd zijn het allemaal terug in orde komt. Voldoende reden om ervoor te blijven gaan! De hel na het ziekenhuis was vooral de medicamentenmix, in combinatie met de cortisonen het grootste probleem. Wat zoveel pillen met een mens zijn brein kan aanrichten hou je gewoon niet voor mogelijk. Het mijne ben ik dus echt wel 14 dagen kwijt geweest en dat was zowat de meest schrikwekkende ervaring uit heel mijn leven. Met de hulp van mijn zus en vooral door de terugkeer uit vakantie van mijn jongste dochter, is er opnieuw een soort ritme in mijn leven gekomen waardoor ik ook de draadjes heb teruggevonden. Ik moest ze enkel nog in de juiste volgorde puzzelen maar ook hier ben ik tot op heden redelijk in geslaagd. Het is echt niet het fysieke na een beenmergtransplantatie wat het zwaarst om dragen is daar dit buiten ons om gaat en we hier toch geen invloed op hebben en enkel kunnen ondergaan. Eenmaal thuis is het mentale dubbel zo belangrijk, als die draadjes niet meer juist hangen gaat er op fysiek vlak ook niet veel meer. Maar ik ga niet klagen, de zon schijnt en ik ben overgelukkig en besef terug ten volle dat ik hier een nieuwe kans krijg op hopelijk nog verschillende jaren met mijn dames. Ook zij beseffen dit momenteel ten volle en we genieten dus ook van elk moment samen. Mijn donor heb ik een super dankkaart gestuurd en ik hoop van ganser harte dat die kaart echt terecht komt. Het is gewoon ontzettend jammer dat een patiënt zijn donor niet mag kennen en geen enkel contact kan opnemen. Het klinkt misschien vreemd maar sinds de transplantatie heb ik mij steeds als een twee-eenheid gevoeld en ik kan niet zeggen of dit gevoel tijdelijk is en ooit weer langzaam wegglijdt maar ik twijfel eraan. Donorcellen zijn maar cellen en hebben geen psychische functie en toch wordt een patiënt er enorm door beïnvloed en heb ik de indruk dat ik een compleet ander persoon aan't worden ben.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Foto genomen op 08.09.2010, het resultaat van een paardendosis cortisonen

 

 

14 September 2010: Daar we sinds een week de cortisonen serieus aan't afbouwen zijn hoop ik ook snel verlost te zijn van mijn Miss Piggy gezicht. Geen haar hebben is voor mij geen enkel probleem maar de hele dag rond te lopen met een botox-gezicht dat op springen staat en waarbij men met moeite uit de ogen kan kijken is werkelijk verschrikkelijk. Dit als waarschuwing voor al de dames die een serieuze make-over overwegen! Ik herken nog steeds mezelf niet als ik in de spiegel kijk. Sinds eergisteren zit ik ook met een ongelooflijke pijn in rug en botten en kan nog amper van plaats. Nu weet ik niet of dit te wijten is aan lumbale wervels die besloten hebben zich een beetje te verplaatsen of dat mijn Duitse vrienden zo enorm hun best doen om echt ten aanval te trekken. Tekenen van Graft versus Host disease zijn tot op heden (buiten die verschrikkelijke huiduitslag van een maand geleden) niet verschenen, we houden de vingers gekruist! Morgen weer een bloedcontrole en ik hoop dat mijn absolute lymphocyten nu eindelijk een beetje gaan stijgen nu de cortisonen minderen.

 

20 September 2010 = 2 maanden post-transplant !!!!!!!! Vandaag is het voor mij en mijn Duitse vriend weer een feestdag! We hebben er nu twee maanden samen opzitten en de verstandhouding is nog steeds wunderschön. Ik van mijn kant doe mijn best om zeker geen infectie op te lopen zodat hij zijn cellen ten volle kan laten innestelen en die samenwerking loopt voor het moment perfect. Ben vandaag ook naar mijn osteopaat kunnen gaan voor mijn lumbago en voor het moment gaat het wat beter. Ik heb er het volle vertrouwen in dat ook dat weer in orde komt. Het zijn ten slotte maar lichamelijke kwaaltjes van voorbijgaande aard en er zijn er zo vele die er nog veel erger aan toe zijn. Het belangrijkste is dat ze geen enkele leukemie-cel meer vinden en dat deze hopelijk voor heel lange tijd niet meer gaan terugkomen! Daarom geniet ik nu met volle teugen. Geen cll-cellen meer meeslepen in mijn rugzak en in plaats daarvan mijn Duitse donor-stamcellen maar die zijn licht om dragen.

 

3 Oktober 2010: Gisteren, zaterdag 2 Oktober begon er opeens weer een migraine de kop op te steken. Tegen dat het 23.00 uur was had ik het gevoel dat mijn hoofd zou exploderen (geen prettig zootje om op te kuisen voor de achterblijvers). Daar de situatie onhoudbaar was heb ik een bericht naar Prof. Bron gestuurd met de vraag of ik Merlot Grand Cru (bloed) kon krijgen. Zij begreep de situatie - deze had zich reeds meermaals voorgedaan in tijdens mijn verblijf in quarantaine en zei van zondagmorgen naar de afdeling te gaan en de dokter van wacht te contacteren. Zij zou deze op de hoogte brengen. Dus zondagmorgen om 9 uur was ik in't Bordet met mijn migraine en exploderend hoofd. Daar stelde ze vast dat ik een hemoglobine van 7 had en waren verbaasd dat ik zelf met de auto tot daar gereden was (zij weten blijkbaar niet dat mijn wagentje die weg na 12 jaar vanbuiten kent en dat er op zondag geen verkeer is op de autobaan of in de Wetstraat). Ik heb mijn 2 zakjes bloed gekregen en mijn migraine was reeds na de doortocht van een zakje zo goed als verdwenen. Nu moeten de dokters enkel nog uitzoeken waar het lek zit, waardoor mijn hemoglobine zo drastisch zakt. Misschien moet ik me toch maar lid maken van de vampierenclub ;-) Samen met mijn cybermate Mike Pettifer heb ik een gedicht over de transplantatie geschreven, hij een strofe en ik weer een, gewoon voor de fun. Ik wist zelfs niet dat ik kon dichten maar het zullen mijn Duitse vriendjes wel zijn die hiervoor zorgen.

Gedurende mijn hospitalisatie heb ik een geweldige cybermate gekregen en vanavond zijn we ineens beginnen dichten. Ik begon met een rijm en Mike stuurde mij spontaan een vervolg, waarna ik weer een stukje schreef en hij weer antwoordde. Hier komt ons gedicht:

​

 

I don't know my body anymore                     Mijn deel

Time to commit the perfect crime

Nothing is as it was before

'Cause this DNA isn't mine

​

 

Its getting better bit by bit                            Mike z'n deel

I no longer want to fly a Messerschmitt

But to be honest, just twixt friends

I do love a Mercedes Benz!

​

 

Recovering is hard to do                   

Too much time on couch or bed

No one there to argue

Though got a cyberfriend instead

​

 

Cyberfriend, he said to me

'Look outside, what do you see?'

I glanced, and looked, and saw my friends...

I shouted 'Oh Lord grant me a Mercedes Benz!'

What d'ya say? Cyberfriend asked

'Sounded german? And now at last

He eyed me strangely, them laughed in a fit

'I know!' He said, let's fly a Messerschmitt !'

No no said I. I'm Flemish you know

Mercs and aircraft are no-go

Especially of the german kind

They use too much fuel-and to start them-that's a bind.

​

 

Cyberfriend, cyberfriend help me out,

Everything I know is fading out

Health is the magic word, no Benz or plain,

I count on my friends to keep me sane.

Donorcells are working hard,

every bone in my body get's his part

Pain is all they give and tell

Lucky me, besides that I'm doing well

Where are you, to crack a bottle of wine?

Doc said, 2 glasses then your fine

Merlot Grand Cru is what I adore,

2 he said, certainly not more.

That's why I love my cyberfriend

He's always there and I forget about the end.

​

 

A glass or two-ahh ...there's a thought

Who needs cocaine to snort!

Soon we drink the time will pass

And? Did the doctor prescibe the size of glass?

​

 

No,no,no, I'm sure he forgot

Can't blame him 'cause he works a lot

It's impossible to think of everything

He's my hero, therefore I have no intention of begging.

Better to choose my own size,

too much Merlot in my situation isn't wise!

 

 

7 Oktober 2010: Bloedwaarden gaan weer in de juiste richting en 60% van mijn bloed is al XY. Vandaag had ik een echo van de milt en nu blijkt die mijn cellen op te eten. Voor de transplantatie was ze al verschrikkelijk gulzig maar ik had toch gehoopt dat ze mij na de transplantatie met rust zou laten. Ze is vergroot en zal er dus uit moeten ergens in de toekomst. Dat wordt dan operatie nr 14. Kan iemand geloven dat ik het stilaan kotsbeu ben! Ik hoop echt dat vanaf 2011 de tien slechte jaren voorbij zijn en eindelijk de tien goede jaren aantreden, het is namelijk hoog tijd. Ik weet niet hoeveel ellende ik nog kan slikken want mijn keel begint vree pijn te doen!

 

5 November 2010: Vandaag weer een echo van de milt gehad en ik was uitermate verbaasd te horen dat mijn Duitse vrienden 100 cc van de hoeveelheid van de milt afgeknabbeld hadden. Dat mijn bloed ondertussen al voor 77% XY (Duits) is. Mijn hemoglobine vanzelf naar mijn normale waarde van 12 gestegen was. De terugreis naar huis speelde zich dan ook meer af in de wolken dan op de autobaan, iets wat gelukkig geen gevolgen had. Het enige grote probleem is de verschrikkelijke pijn in botten en spieren die maar blijft voortduren. Uiteindelijk heb ik John gevraagd wat hiervan de oorzaak kan zijn en hij zei dat het de cicosporine is die ik moet nemen en nog een hele tijd zal moeten nemen. Nu ja zolang als het maar verdwenen is tegen de tijd dat het nieuwe tennis seizoen van start gaat ben ik al heel tevreden.

 

19 November 2010: Vandaag waren mijn witte vriendjes weer gehalveerd vergeleken met 2 weken terug dus is het weer neupogen spuiten in de hoop dat ze volgende week een vruchtbare week kennen en zich vermenigvuldigd hebben. Het is weer super uitkijken voor infecties. Ondanks dat weiger ik me nog langer in huis op te sluiten en ga nu driemaal daags wandelen met onze mopshond.

 

14 December 2010: De afspraak van een week geleden heb ik mogen overslaan omwille van een vroege winter dit jaar. Daar ik vandaag toch naar het ziekenhuis moest voor een dosis gamma-globulines. Ik had mijn transplantatie-dokter, Philippe Lewalle gevraagd of die gamma-globulines niet vanzelf omhoog zouden gaan zodat ik een dag ziekenhuis zou kunnen seponeren. Jammer genoeg was het resultaat negatief en zei hij dat het een jaar zou duren alvorens ik het normale niveau zou bereiken. Gezien deze winter een echte lijkt te worden met alles erop en eraan is het inderdaad verstandiger om extra voorzorgen te nemen tegen infecties, zodoende ben ik dus vandaag een dagje gaan liggen in't Bordet. Volgende bloedcontrole is voor de laatste dag van 2010.

 

31 December 2010: Jullie kunnen je gewoonweg niet voorstellen hoe blij ik ben dat het de laatste dag van een ellendig jaar is. Mijn eerste doel was Nieuwjaar halen zonder al te veel hindernissen en dat is dus gelukt. Vandaag weer een afspraak gehad met Dr. Lewalle. De laatste dag van het jaar is echt wel de beste dag om op consultatie te gaan, er was bijna geen mens, geen rijen wachtenden aan loketten, gewoon zalig voor iemand die daar tot op heden wekelijks moest gaan zitten. Mijn witte vriendjes waren weer serieus gezakt met als gevolg dat mijn neutrofielen ook veel te laag waren. Het was dus weer oppassen geblazen voor infecties. Veel risico liep ik thuis toch niet omdat ik toch maar alleen thuis was met de hondjes en Nieuwjaar met hun zou vieren in plaats van op stap te gaan met vrienden.

 

5 Januari 2011: Vandaag staat er een echo van de milt en een beenmergpunctie geprogrammeerd. De echo van de milt gaf twee verschillende resultaten maar zelfs de hoogste hoeveelheid was minder dan de echo van de maand november. De beenmergpunctie in het sternum is het zoveelste gat in dat been, dat moet haast poreus zijn van al de puncties door de jaren heen. Gewoon verstand op nul en op naar het volgende, we hebben toch geen keus. Graag zou ik hierbij ook mijn zus en haar man, mijn kinderen en al die lieve goede vrienden willen bedanken die mij door deze moeilijke periode geholpen hebben.

 

 

 

 

​

 

 

 

 

 

 

 

 

Foto genomen op 12/01/2011

 

14 Januari 2011: Vandaag waren mijn witte vrienden (leucocyten) weer gestegen en mijn hemoglobine bereikt het gehalte van mannelijke hemoglobine waarden. Enkel die verschrikkelijke pijn in mijn botten, gewrichten, spieren die nu al bezig is van eind september mag eindelijk eens gaan stoppen. Dr Lewalle is bijna zeker dat het GVH ( Graft versus Host) is. Ergens hoop ik dat hij gelijk heeft want dit wil dan zeggen dat er wel degelijk ook een kans is op Graft versus Leukemia effect, iets wat de hele bedoeling is van de transplantatie. Dit is de enige manier om de pijn als iets positiefs te zien.

 

28 Januari 2011: Vandaag tijdens de consultatie bij Philippe Lewalle kreeg ik aangenaam nieuws van hem. Hij wist mij te vertellen dat mijn PCR test negatief was teruggekomen en zijn dus geen leukemiecellen meer te bespeuren en 77,6% van mijn beenmerg komt nu van Volkswagen en Mercedes-land. Nu dus op naar de 100%. Mijn bloedwaarden zijn voor de eerste keer stabiel gebleven en niet gedaald. Alles gaat dus in zoals het in de boekjes geschreven staat. Ook heb ik al een enorme dikke haardos die na het nemen van een douche verandert in een afro-kapsel, verstevigingschuim zal de eerste tijd geen deel meer uitmaken van mijn kast met haarproducten. Ik ben vooral enorm gelukkig dat ik, nu mijn haar weer de gewone kleur heeft gekregen van voor de behandeling, ik mezelf weer herken en er uiterlijk weer niets meer aan de hand is. Mijn dagelijkse wandelingen met mijn mopshond gaan me ook al beter af. Toch blijft alles zo vermoeiend en moet ik me steeds weer verplichten om aan gang te schieten.

 

16 Februari 2011: Alles gaat zoals het moet gaan, donorcellen doen wat ze moeten doen. In feite vind ik het heerlijk dat er niets te melden valt.

 

25 Februari 2011: Ik heb waarschijnlijk te snel victorie gekraaid. Mijn dochter was de ganse week zwaar verkouden en er was voor mij dus geen ontkomen aan. Zo ziek als een hond wordt wel eens gezegd, dit was nu echt op mij van toepassing. Maandag 28 februari had ik terug een bloedafname die ik naar het Bordet bracht voor analyse, ook werden er verschillende uitstrijkjes genomen van alle mogelijke openingen aan mijn hoofd. Vrijdag 4 maart zou ik dan de resultaten horen omdat ik die dag een afspraak had met Dr Lewalle.

​

4 Maart 2011: De resultaten van de uitstrijkjes waren negatief maar mijn hemoglobinegehalte was gedaald tot 7,5 gr waardoor ik een kleur had die de vergelijking met een wit printpapier kon doorstaan. Er werd afgesproken dat ik zaterdagmorgen terug naar het Bordet zou gaan voor 3 zakken Merlot Grand Cru om mij terug op te peppen. Ik had ook al aan mijn dokters (P.Lewalle & John G) gevraagd waarom ik de zaak niet in orde kon brengen met epo injecties, ik had toch geen verplichtingen betreffende whereabouts, maar ze wilden eerst zeker zijn dat mijn anemie geen hematologische oorzaak had. 10 Maart was eindelijk mijn eerste dag zonder koorts. Hoewel ik weer vreselijk wit zie en niet vooruit geraak ben ik blijkbaar toch weer op de goede weg. Op naar de volgende bloedafname die maandag 14 Maart plaatsvindt.

 

12 Maart 2011: Mijn dierbare dochters hadden voor een zeer apart verjaardagsgeschenk gezorgd, namelijk een fotoshoot met hen. Ondanks het feit dat ik het helemaal niet leuk vind om op foto te staan en nog steeds de kleur van perkament had, vond ik het heel speciaal van mijn meiden en was ik bereid mijn mooiste lach boven te halen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

​

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

20 Maart 2011: De resultaten van 14 maart waren relatief goed enkel mijn hemoglobine was weer gedaald tot 7.6. Hierdoor werd mijn volgende Merlot behandeling geregeld voor zondag 20 Maart. Een mens wordt alsmaar slimmer, ik laat mij niet meer opjutten om een afspraak voor transfusie of gamma-globulines in de week te programmeren. Vanaf vorige maand probeer ik dit steeds te regelen voor een zaterdag of zondag. Er is geen file, de verpleging is zonder stress met als gevolg dat de behandeling meer op een weekenduitstap lijkt dan een ziekenhuisverblijf. De volgende gamma-globulines staan reeds geprogrammeerd voor 2 April. Na 2 grote zakken Merlot Grand Cru had ik weer een beetje kleur en voelde ik mij goed genoeg om samen met mijn jongste dochter Sofia een lekkere Belgische friet binnen te spelen. De maaltijd in het ziekenhuis had ik wijselijk aan mij voorbij laten gaan. Een mens leert genieten van de kleine dingen en daar hoorde gisterenavond die friet ook bij. Maandag 21 maart moest ik dan nog een epo-spuit nemen om die hemoglobine hoger te krijgen. Op dinsdag voelde ik voor het eerst dat ik de infectie overwonnen had en had ik voldoende energie om een doos nagels te gaan halen om aan de weg terug te timmeren. 'k Denk dat het hele dorp me heeft horen kloppen. Het is me het maandje wel geweest zeg, mijn guardian-angels hebben serieus overuren moeten kloppen. Ze moeten wel met een dozijn zijn want eentje of twee hadden mij nooit terug op de rails gekregen. Nu nog een manier vinden om ze te bedanken want een gewoon schouderklopje volstaat hier niet. Dit was een voorbeeld van het meer serieuze werk.