25 Maart 2011: Vandaag is toch wel een heel speciale dag voor mij. Toen ik in quarantaine lag belde mijn neef Pieter om te informeren hoe de relatie met mijn Duitse vriendjes verliep. Toen heb ik toevallig gevraagd hoe het met de baby was of althans iets in die zin. Exact weet ik dat niet meer want toen was ik even niet meer van deze wereld. Pieter bevestigde dat zijn vrouw Jo, zwanger was en zij het zelf nog maar net wisten. Vanaf dat moment, ik weet niet waarom, werd dat mijn doel. Ik wilde toch zeker zo lang leven dat ik die kleine nog kon zien en sindsdien heb ik met dat nieuwe leventje een speciaal gevoel. Lia, want zo hebben ze haar genoemd is geboren op 25 Maart. Daarom heb ik ook voor haar een gedichtje geschreven, zo gelukkig was ik dat ze er eindelijk was. Het wil zeggen dat ik reeds acht maanden post-transplant ben.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

​

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

​

 

 

 

 

 

 

8 April 2011: Mijn hemoglobine is weer gestegen naar 13 met als gevolg dat ik weer veel meer energie heb. Maar nu zijn mijn witte vriendjes weer gedaald met weer te weinig neutrofielen. Een mens wordt er moedeloos van om steeds weer dat nieuwe veranderde ziektebeeld of bloedbeeld een plaats te geven. Het is nu eenmaal iets waar je nul controle over hebt.  Het zorgt wel voor veel frustraties omdat je telkens weer opveert bij goede resultaten en denkt: Ok, nu zijn we voorgoed vertrokken. Doch de dag nadien blijkt dat je te voorbarig was. Heel erg deprimerend! Zeker als je al 12 jaar de controle probeert te houden over wat er met je lichaam gebeurt.

 Ondanks alles, ben ik oneindig gelukkig met het feit dat ik destijds het woord van de dokter niet zomaar voor zoete koek aannam. Ik ben ervan overtuigd indien ik niet J. Gribben en mijn dokters van het Bordet instituut had gehad ik hier nu niet zat te schrijven. Maandag vertrek ik met mijn jongste dochter voor een weekje naar Almada/Portugal en wees maar zeker dat ik zal genieten, met of zonder neutrofielen.

 

18 April 2011: Het weekje Portugal heeft meer voor me gedaan dan al de medicatie, althans zo voelt het toch. Ik heb me sinds jaren niet meer zo gezond gevoeld. Zo zie je maar wat een weekje verblijven onder de rechterarm van de Christo Rei al niet kan doen. Als ik weer zonder energie zit weet ik nu wat me te doen staat ;-))) Mijn bloedwaarden waren geweldig, mede met de hulp van de neupogen die ik had moeten nemen alvorens naar Almada te vertrekken. Philippe (mijn dokter) had nog goed nieuws voor mij: in de toekomst moest ik maar om de veertien dagen meer op controle en we gaan de immunosuppressiva afbouwen.

 

5 Mei 2011: Mijn witte vriendjes waren weer gehalveerd (iets wat ik wel verwacht had omdat ze kunstmatig vermeerderd werden om mij een goed verlof in Portugal te garanderen). Toch was iedereen blij met de huidige resultaten, ook John toen ik ze naar Londen stuurde. Daar er nog geen teken was van de gevreesde GVH (Graft-versus-Host disease) werd besloten om mijn Neoral (immunosuppressiva) nogmaals te verlagen. Nu enkele dagen later is de pijn in mijn botten in volle glorie terug, wel weiger ik mij weer aan mijn zetel te kluisteren en blijf ik zoveel mogelijk actief.

Mijn leven begint weer herkenbaar te worden en langzaam in zijn plooi te vallen, althans het leven dat ik de laatste acht jaar gekend heb. Ik merk ook meer en meer dat het voor mijn twee dames thuis een hel is geweest en dat ons gezinsleven echt wel een andere wending heeft genomen. Sari vroeg me zondagavond nog of het nu gedaan is, of ik nu genezen ben. Hierop kan ik, noch John of Philippe een positief antwoord geven en dat zei ik dan ook tegen haar. Ze zei: "Het is niet eerlijk, andere mensen krijgen kanker en sterven of genezen en het is gedaan, wij blijven er mee zitten". Ik vond het vreselijk om te horen maar heb haar uitgelegd dat we hiermee zullen moeten leren leven en dit een plaats geven. Vooral zo veel mogelijk genieten van elkaar. Ik begrijp goed dat als je bijna 19 bent en 12 jaar daarvan met een mama moet leven waarvan je niet weet hoelang ze nog bij je gaat zijn, dit je hele mooie onbezorgde jeugd vergalt. Het is verdomd vermoeiend om die rugzak zo lang mee te slepen. Het was zeker gemakkelijker geweest als ik wat later ziek geworden was of sneller gestorven zou zijn, maar ja een mens heeft hierin zelf geen keuze. Iedereen gaat tot het uiterste om lang mogelijk mee te draaien in dit leven, ook dat maakt deel uit van de mens. Je kan het vergelijken met een land dat aangevallen wordt door de vijand, uiteindelijk de veldslag wint maar de oorlog niet wint. Waar de vijand altijd op de loer blijft liggen, wachtend op een zwakte om een nieuwe aanval te doen. Toch blijf ik hopen dat ik de oorlog voor een groot deel gewonnen heb en nog kan genieten van vele mooie jaren.

 

19 Mei 2011: Vandaag was het weer consultatiedag met ontzettend goed nieuws. Mijn bloedresultaten waren geweldig goed. En Philippe, mijn transplantatiearts die het zaakje opvolgt zei zelfs dat we de afspraken kunnen verzetten naar iedere maand in de toekomst. Hij weet toch dat indien er iets mis loopt ik onmiddellijk in het Bordet sta ;-)). Ook in Londen feliciteerde men mij met de bekomen resultaten. John G. ziet het ook helemaal zitten en dan heeft hij mijn krullenbol nog steeds niet gezien. Sinds mijn trip naar Almada voel ik mij zo ontzettend goed en mijn intuïtie zegt mij dat alles in orde komt. Volgende afspraak in 2 weken en daarna over een maand, dat gaat enorm deugd doen.

 

 

 

 

 

 

 

                                         Foto genomen op 04.07.2011

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

7 Juli 2011: Bijna een jaar post-transplant heb ik vandaag de punctie van de waarheid gehad. Althans zo voel ik het aan en dus ben ik ontzettend benieuwd naar het resultaat.

 

14 Juli 2011: Het feesten kan beginnen!! Mijn onbekende Duitse vriend maakt voor 96% deel uit van mijn bloed. Van dit resultaat kon ik vorig jaar zelfs niet dromen. Een jaar geleden was de boodschap: overleven. Ik kan nauwelijks geloven dat ik de hel overleefd heb, iets wat wel degelijk sporen heeft achtergelaten. Het leven is gewoon veel eenvoudiger geworden. De meeste dingen zijn zo onbelangrijk geworden, niet de moeite om neer te schrijven. 96% heb ik dan ook onmiddellijk gevierd met een vriend die mij op zeer korte tijd heel dierbaar geworden is. Om dit heugelijk nieuws met al mijn vrienden te vieren heb ik de rest van het jaar voor nodig denk ik ;-)))

 

 

 

 

 

                               

                                 Foto genomen op 07.08.2011

 

 

 

 

 

 

8 September 2011: De laatste twee maanden zijn ontzettend zwaar geweest omdat ik samen met mijn familie afscheid heb moeten nemen van mijn vader die op 31 juli overleden is. De laatste week heeft mijn oudste dochter Elin veel tijd bij mij doorgebracht en mij erop attent gemaakt dat het hoog tijd is om de website in een nieuw jasje te steken. Zelf ben ik niet het grootste IT-talent zodoende heb ik haar de vrije hand gegeven om de neergepende gegevens een modern jasje te geven. Ze had me huiswerk gegeven om foto's te verzamelen van de periode rond de transplantatie, iets wat ik nagelaten had tot vandaag. Tijdens mijn zoektocht daarstraks kwam ik een foto tegen van een jaar geleden (08/09/2010), waar ik nog constant met mijn Miss Piggy gezicht geconfronteerd werd. Het is ongelooflijk dat die periode al een jaar achter mij ligt. Donderdag 15/09 krijg ik mijn eerste vaccins (Polio, kokkenvaccin, tetanus, difterie, kinkhoest, meningitis, sepsis, arthritis, epiglottis). Ik ben uiterst benieuwd wat de reactie van mijn lichaam daarop is.

​

18 September 2011: Vandaag een geweldige dag gehad! Zoals ik waarschijnlijk eerder al in mijn verhaal verteld heb, is tennis voor mij datgene wat mij alle moeilijke dagen heeft doen vergeten en nog steeds doet. Zo werd mij door de dames van de officiële interclub van TC Meerdaal, onze plaatselijke tennisclub, 2 jaar geleden gevraagd of ik als kok wilde fungeren bij thuiswedstrijden. Hier moest ik niet over nadenken want dit zou reuze plezant worden. Ongeveer een jaar geleden hebben zij de finale van de officiële interclub gespeeld en gewonnen tegen Ukkel. Zelf kon ik onmogelijk van de partij zijn om te supporteren, laat staan te koken daar ik de dagen nog steeds in eenzaamheid doorbracht en ik mensenmassa's moest vermijden. Vandaag hebben deze dames nogmaals de Finale van de officiële interclub gespeeld en ook weer met glans gewonnen en was ik wel van de partij om hun in Nijvel van Braine L'Aleud te zien winnen. Het was genieten vanaf het eerste balcontact wat op buitenterreinen begon maar een half uurtje later binnen werd afgewerkt. Dit alles kwam tot stand onder het luikend oog van de dames hun coach: Ton Luijckx. Graag wil ik ze dan ook bedanken want zonder het te beseffen hebben ze mij met hun opbeurende mails door een vree ambetant jaar gesleept! Ik hoop echt dat we nog vele plezante jaren mogen samenspelen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

   Foto genomen op 18.09.2011 (van links naar rechts en boven        Interclub vorig jaar met Veerle De Bosscher, Kris

   naar onder): Evers Riet, Ghali Barbara, Baes Marleen,                          Wuyts, Gina De Rudder, Riet Evers, Miet Nelissen, Ann

   Bonhomme Mia, Wuyts Kris, Nelissen Miet, Everaets Ann                    Everaerts

   

 

 

24 September 2011: Het is nog steeds genieten van een mooie nazomer zoals "Frank & Sabine" het steeds noemen. Het zomerseizoen van de tennis loopt op z'n laatste benen voor dit jaar, misschien daarom dat ik als hevige supporter, gedurende 1,5 uur de enige supporter was van de dubbel mannenfinale ;-) Ik weet niet of de huidige pijn in mijn botten en spieren het gevolg zijn van de vaccinaties die mij werden toegediend of door het sporten dat ik doe, in de hoop al die onkruidverdelger van vorig jaar uit mijn lijf te krijgen. Feit is dat de pijn weer terug is en mij iedere nacht toch 5x wakker maakt tenzij ik natuurlijk één van de wondere slaapmiddelen als slaapmuts zou gebruiken. Het gevolg van zo'n slaapmuts is dat men de volgende dag als een zombie wakker wordt en het middag is alvorens ik besef dat een nieuwe dag is aangebroken! Toch wil ik zeker niet klagen, de ongemakken nemen we er met een lach bij en we gaan gewoon verder naar de volgende dag want "ik leef nog"! De grootste les die ik uit -het laatste anderhalf jaar- geleerd heb is dat men geen angst moet hebben om te sterven, heengaan doet geen pijn. Trouwens als je boek/verhaal is uitgelezen houdt het op, in het beste geval kan je er misschien nog een epiloog aan breien, maar eenmaal de harde cover bereikt gaat het onherroepelijk dicht.

 

9 Oktober 2011: Vandaag is het een druilerige zondag met de nodige wind en is het heel duidelijk dat de herfst echt zijn intrede heeft gedaan. De herfst voelt voor mij aan als een periode van tot rust komen, de jachtige zomerperiode voorbij. 29 september had ik terug een afspraak bij P. Lewalle voor mijn tweede serie vaccinaties. Ditmaal vergezelde mijn vriendin Ann (collega) mij en deelde ik mee aan dokter Lewalle dat ik mijn persoonlijke verpleegster had meegebracht om de injecties te zetten. Vaccinaties moeten namelijk altijd daar een arts gezet worden of op z'n minst in de aanwezigheid van een arts. Daar artsen -althans het overgrote deel- weinig ervaring hebben met inspuitingen gaf ik er de voorkeur aan dit door Ann te laten doen. Ik weet dat zij prima spuiten zet. Dit kan voor jullie belachelijk klinken en het is niet de angst voor een simpele injectie, maar na de lijdensweg van vorig jaar ben ik op punt gekomen dat mijn verdraagzaamheidspeil bij het minste naar het plafond schiet. Dit euvel probeer ik te verhelpen door telkens de verstandknop op nul te draaien. Zo ook met het "emotionele", zelfde probleem dus probeer ik ook dezelfde behandeling. Ik ga ervan uit dat dit volkomen normale menselijke reacties/overblijfselen zijn op de gebeurtenissen van de laatste tien jaar. Waarschijnlijk heb ik die knop enkele keren te hevig omgedraaid (iets waar ik vrij goed in ben, vraag maar aan mijn dames hoe het met de autodeuren gesteld is ;-), zodat er speling op zit en hij niet mee volledig in zijn stand blijft staan. Het is natuurlijk ook mogelijk dat de hormonen van mijn donorhelft opspelen, maar daar mannen hier minder last van hebben lijkt de kans mij zeer klein dat mijne Duitser hier voor iets tussen zit. Nu rest mij voor 2011 enkel nog het griepvaccin en dan zou ik in principe stilaan in orde moeten zijn. Ondanks het feit dat mijn bloed nu 99,9% donor is kijk ik toch telkens bij het resultaat van de phenotypage naar het % CD5/CD19 wat aangeeft of er leukemiecellen zijn opgestaan of niet. Heimelijk reken ik echt op het Graft versus Leukemia effect zodat ze mij over tien jaar genezen kunnen verklaren. De pijn in botten en spieren nemen we er dan met de glimlach bij.

 

 

 

 

 

 

 

Verrassing van Sofia, Sari en Elin voor mijn behaalde 99,9% donor

 

 

 

 

 

 

 

 

 

21 Oktober 2011: Gisteren heb ik Dirk Hermans zijn boek: "HELP MIJN ENGELBEWAARDER WIL OP BRUGPENSIOEN!" in een ruk uitgelezen. Tijdens het lezen heb ik zitten lachen, wenen, omdat de woorden allemaal zo recht uit het hart kwamen. En dan was er nog iets........ ik werd met de snelheid van een Ariane raket niet een, maar jaren terug in de tijd gekatapulteerd. Het boek is ongelooflijk goed geschreven. Met ongelooflijk bedoel ik hier, zo waarheidsgetrouw en levensecht dat velen onder ons, die een transplantatie hebben ondergaan, zich er niet alleen in herkennen maar het ook weer beleven. Voor mij was het hele verhaal angstaanjagend omdat ik het, niet lichamelijk, maar geestelijk weer allemaal opnieuw beleefd heb. Het geen keus hebben, transplantatie of dood. De maanden voorbereiding: chemo met alle gevolgen die daarmee gepaard gaan. De maanden leven als in een grote fles ontsmettingsstof want ieder vuiltje of microbe is levensbedreigend. De mensen herkennen je enkel aan de pet en het papegaaienmasker dat je draagt. Zelf hebben ze mij de laatste 20 jaar ook al 13 maal onder volledige narcose gebracht waarbij meestal ook het scalpel werd gebruikt. En inderdaad, telkens op die koude operatietafel waar je het alsmaar kouder krijgt en ze weigeren een deken over je te leggen.............telkens dezelfde film die voor je ogen wordt afgespeeld................... Het jaren vechten tegen het altijd moe zijn en concentratieverlies (en dan vergeet ik nog de vele fouten tijdens het typen omdat het lijkt dat je geen controle over de motoriek van je vingers hebt ;-). Na verloop van tijd weet je niet meer hoe gezond zijn aanvoelt. Hoe mooi en echt Dirk in het boek het gevoel beschrijft wanneer je zo ellendig, en niet meer van deze wereld bent. Dat het je niet  kan schelen of je het haalt of niet. Sterven doet echt geen pijn. Op zo'n moment is het meer een opluchting, een verlossing. Het doen alsof er niets aan de hand is en er de draak mee steken. Liefst alles nog eens goed verpakken in een doos van sarcasme, afgewerkt met een grote strik, gedrenkt in een pot cynisme. Ervan uitgaan dat iedereen in je buurt toch op z'n minst begrijpt hoe jij je voelt. The story of my life is: dat ik al zoveel heb meegemaakt op gebied van gezondheid. Dat dit aan de buitenkant nooit zichtbaar was maar innerlijk zo oneindig veel littekens heeft nagelaten. Ik heb altijd mijn best heb gedaan om er zo weinig mogelijk mensen mee lastig te vallen of te storen. Dit was eenvoudig omdat er aan de buitenkant nooit iets te merken viel en het leven gewoon verder ging. Ik heb al zeker duizenden malen gezegd dat ik de meest gezegende, gelukkigste vrouw (nu een half Duitse man dus omwille van 99,99999% donorcellen) ben omdat, geloof het of niet, dit al mijn derde nieuw leven is op deze aardbol.

Dirk, bedankt voor het schrijven van je boek. Ik ga het zeker aan velen aanprijzen! Vandaag ben ik dus geen fluit waard geweest om het eens op z'n Bree's te zeggen en het zal nog even duren vooraleer ik terug ben waar ik was alvorens je boek te lezen. Ook hoop ik van ganser harte dat mijn engelbewaarders -ze zijn zeker met een dozijn geweest om mij door al die jaren te sleuren - waarvan de meeste nu zeker aan reuma lijden van al dat sleuren, nog geen procedure voor pré-pensioen opstarten!