20 November 2013

 

We zijn weer een half jaar verder. Tot vandaag is er geen monoclonaliteit (geen kankercellen) te bespeuren en is er dus nog steeds rust.

 

Ik  ben er 200% van overtuigd dat mensen in je leven komen om een bepaalde reden, soms kort en soms voor een leven lang.

Zo kwamen er vorige maand 2 mannen van ESPERITY op mijn pad. Mitchel Silva (Bio inginieur en zelf patiënt met een ernstige, zeldzame longaandoening. Ook oprichter van MiMedication) en Erard Le Beau de Hemricourt (dokter kankerspecialist).

Esperity is het eerste meertalig sociale netwerk, wereldwijd, dat als doel heeft een einde te maken aan het isolement waarin kankerpatiënten vaak terechtkomen.  Esperity bestaat nu al in vijf talen en heeft de ambitie om verder te gaan tot 20 talen. Het maakt het mogelijk om patiënten met andere medepatiënten, getroffen door een gelijkaardige kanker, op te zoeken. In contact te komen met andere patiënten. Vragen, informatie omtrent symptomen, behandelingen, ervaringen en dergelijke te delen en uit te wisselen.

 

Het grote voordeel van Esperity is dat patiënten kunnen chatten in hun eigen taal. 15 jaar geleden, toen alle informatie in de engelse taal was, heb ik deze taal eerst moeten leren. Mijn geluk was dat ik vijf jaar in een Wait & Watch stage (stadium I) was en ik dus tijd kreeg om het allemaal te leren.

Lotgenoten die na een chirurgische ingreep onmiddellijk chemobehandeling krijgen hebben vaak niet zoveel geluk. Zij zijn gewoon te moe, te ziek en hebben de kracht niet om het allemaal in een vreemde taal te verwerken. Vooral het grote aantal medische termen.

 

Het is hoog tijd dat de farmaceutische industrie zich bezint en op zoek gaat naar meer patiëntgeoriënteerde behandelingen. Ze doorlopen 4 medische trails. Daarna is het medicament wereldwijd verdeeld en in gebruik. Ook hier wil Esperity de draad oppikken waar de trails stoppen. Door de verzameling en de verwerking van grote hoeveelheden datagegevens  is Esperity het middel bij uitstek om de trends en verbanden tussen verschillen in levensstijl en het type kanker en/of behandelingen aan te tonen en te benadrukken. Het hoofddoel is de verbetering van  gerichte, patient-georiënteerde kankerbehandelingen, levenskwaliteit en, last but not least, de overlevingskansen te verbeteren.

Ik ben zeker dat de farmaceutische industrie ook zijn best doet. Wie wil er nu niet het wondermiddel tegen kanker uitvinden? Doch de eerste doelstelling van farmaceutische bedrijven is nog steeds héél véél winst maken. Daar het aantal kankerpatiënten in de toekomst enkel zal toenemen, zullen ook hun winstmarges enkel verhogen.

 

Het is de hoogste tijd dat de specialisten en de farmaceutische industrie de handen in elkaar slaan om een minder toxisch alternatief te vinden voor de chemo die nog steeds evenveel slachtoffers maakt als geneest. Specialisten en dokters zwemmen in een privaat meer, daar waar wij patiënten zwemmen in de grote oceaan, op zoek naar die zeldzame reddingsboei. Hoe mooi zou het zijn indien we in hetzelfde water konden zwemmen.

 

Wanneer ik terugdenk aan de nachtmerrie die mijn zoektocht naar informatie en lotgenoten 14 jaar geleden was, dan zeg ik volmondig “JA” tegen Esperity! Als zij ook maar een kleine verandering kunnen bewerkstelligen om de stem van de patiënt  krachtiger te maken en vooral luider te laten klinken, zijn ze in hun opzet geslaagd. Enkel als alle kankerpatiënten hun stem laten horen kunnen we de kankerwereld in een nieuwe trilmodus plaatsen.