26 août 2010: Voici deux semaines que je suis de retour à la maison et je viens de passer ma matinée dans mon second chez moi: l'institut Bordet! Comme un patient exemplaire se doit, j'ai apporté d'abord mon sang pour analyse. À cause de la double prise journalière de cyclosporine rigoureuse, je suis obligée de faire ma prise de sang très tôt le matin chez moi. Sinon, je dois emporter toute ma mixture de Vodka Orange à la clinique pour le prendre sur place et ceci n'est pas possible et bien trop stressant. On avait prévu deux scans, un rendez-vous avec mon docteur et une première ponction de moelle osseuse post-transplantation. La semaine dernière j'avais déjà eu quelques problèmes d'irritation sur le visage, le cou et la poitrine. J'étais obligée de prendre de fortes doses de cortisones, mon médecin étant convaincu que c'étaient là les premières réactions du fameux conflit de Graft contre Host. J'ai donc été sérieusement sous tension cette semaine et je pourrais encore figurer dans une publicité de Michelin. Aussi bien mes cheveux, que mes boudins allaient bien ensemble. Grâce toutefois aux cortisones mes résultats sanguins étaient excellents. Entretemps, j'ai compris qu'il va falloir encore faire un bon bout de temps avec Michelin, je ne quitterai plus les poignées d'amour, mais mes cheveux ont déjà poussé de 2 mm. Sur ce front-là je pense bien le battre bientôt. Il va falloir attendre patiemment la semaine prochaine pour savoir combien d'Adonis allemands se sont implantés dans ma moelle et combien de Mias restent. Cela restera un thriller les prochains mois mais ce que j'ai vécu jusqu'à maintenant ne reviendra, je l'espère, pas de si tôt et de préférence plus jamais. L'année peut avoir été perdue mais j'irai à fond en 2011.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

31.08.2010

 

8 septembre 2010: Je reviens de mon rendez-vous hebdomadaire et j'ai reçu d'excellentes nouvelles. Il n'y a, en ce moment, plus aucune cellule leucémique à déceler dans mon actuel corps de Miss Piggy! Les cellules lymphatiques dans la moelle osseuse sont à 100% donneurs. De meilleures nouvelles sont impensables actuellement. John (le Professeur Gribben) et Ph. Lewalle (mon médecin de transplantation) sont également aux anges et je leur ai certifié que j'ai des plans pour battre tous les records de statistiques. En prenant de fortes doses de cortisones pendant 3 semaines, j'ai la triste nouvelle d'annoncer la perte de 3 kg de muscles et de l'entière force des mouvements de mes jambes. Je me déplace pour l'instant comme une nonagénaire et je dois envisager l'utilisation d'une canne mais je ne veux pas y céder. Je continue à faire tous les jours mes exercices musculaires et les médecins m'ont certifié que, une fois l'influence des cortisones terminée, tout reviendra en ordre. Assez de raisons donc pour continuer! L'enfer après l'hôpital c'était surtout la mixture des médicaments en combinaison avec les cortisones. C'est fou ce que peuvent faire tant de pilules au cerveau d'un être humain. Mon cerveau à moi, je l'ai perdu durant 15 jours et c'était l'expérience la plus cruelle de ma vie. À l'aide de ma sœur et surtout grâce au retour de vacances de ma fille cadette, il s'est installé un nouveau rythme dans ma vie qui m'a permis de retrouver mes fils. Je dois seulement bien replacer les morceaux du puzzle, ce que j'ai assez bien réussi jusqu'à présent. Ce n'est vraiment pas le physique qui est le plus lourd à porter après une transplantation de la moelle osseuse, puisque cela se passe en dehors de notre volonté. On ne peut rien y changer, seulement le subir. Une fois à la maison, le mental est doublement important, si les fils ne sont plus à leur place, le physique n'ira plus non plus. Mais je ne vais pas me plaindre, le soleil brille et je suis hyper heureuse et je me rends compte que je reçois une toute nouvelle chance de passer, je l'espère, encore de multiples années avec mes filles. Elles aussi s'en rendent compte à fond en ce moment et nous profitons de chaque moment passé ensemble. J'ai envoyé une superbe carte de remerciements à mon donneur et je voudrais tant qu'il la reçoive. Il est vraiment dommage qu'un patient ne puisse ni connaître son donneur ni prendre contact avec lui. Cela semble peut-être bizarre mais, depuis ma transplantation, j'ai ressenti une constante dualité en moi et je ne peux absolument pas dire si c'est temporaire ou si cela va diminuer un jour, mais j'en doute. Des cellules donneurs restent des cellules et n'ont donc aucune fonction psychique, et pourtant, elles influencent énormément le patient et j'ai l'impression de devenir peu à peu une autre personne.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

08.09.2010

 

14 septembre 2010: Puisque cela fait une semaine que nous diminuons sérieusement les cortisones, j'espère être vite débarrassée de mon visage de Miss Piggy. Ne pas avoir de cheveux ne me pose pas de problèmes mais passer la journée avec un visage botox, qui est sur le point d'éclater et d'avoir ainsi du mal à garder les yeux ouverts, est vraiment terrifiant. Ceci devrait être un avertissement à toutes celles qui songeraient à se faire refaire une nouvelle façade. Je ne me reconnais toujours pas lorsque je me regarde dans le miroir. Depuis hier, j'ai également un incroyable mal au dos et aux articulations, et je peux à peine me déplacer. Si au moins je savais si c'est dû aux lombaires voulant bouger ou si ce sont mes amis allemands qui ont décidé de faire un assaut final. Des signes de conflit entre Graft et Host ne se sont heureusement pas encore manifestés, à part l'irritation de la peau d'il y a un mois. Je croise mes doigts! Demain je passerai encore un contrôle sanguin, et j'espère que le nombre de mes lymphocytes absolus va enfin augmenter maintenant que les cortisones diminuent.

 

20 septembre 2010: 2 mois après la transplantation !!!!!!!! C'est une journée de fête pour moi et mon copain allemand! Nous avons tenu deux mois ensemble et l'entente est toujours "wunderschön". De mon côté je fais de mon mieux pour ne pas attraper d'infection pourqu'il puisse introduire ces cellules en moi et cette collaboration marche parfaitement. J'ai également consulté mon ostéopathe pour mon lumbago et cela va déjà mieux. J'ai tout à fait confiance que cela aussi s'arrangera. Ce ne sont finalement que de petits maux qui passeront et il y a tellement d'autres gens avec tellement plus de misères que moi. Le plus important est de ne plus trouver de cellules leucémiques et qu'ils ne reviennent pas de si tôt. C'est cela la raison pour laquelle je veux en profiter pleinement. Plus de cellules LLC à porter dans mon sac à dos, mais à leur place mes cellules donneurs allemands qui me paraissent si légers à porter!

 

3 octobre 2010: Hier, samedi 2 octobre, une forte migraine s'est déclarée. Vers 23 heures j'avais l'impression que ma tête allait exploser (ce ne serait pas très agréable pour ceux qui restent). Comme la situation ne s'améliorait, pas j'ai envoyé un message au professeur Bron pour demander si je pouvais avoir du Merlot Grand Cru (sang). Elle comprenait la situation - qui s'était déjà produite à maintes reprises durant ma quarantaine - et elle me conseillait de me rendre dimanche matin au service et de contacter le médecin de garde. Elle le mettrait au courant. J'étais donc dimanche à 9 h du matin à l'institut Bordet avec ma migraine et ma tête prête à exploser. On y constatait que mon taux d'hėmoglobine n'était que de 7 et ils étaient étonnés que j'avais pu arriver toute seule en voiture (ils ne doivent pas savoir que ma voiture connaît la route par cœur depuis 12 ans et que le dimanche il n'y a pas de circulation dans la rue de la Loi). J'ai reçu 2 sachets de sang et, à la fin du premier, ma migraine était déjà comme disparue. Les médecins doivent encore trouver la fuite qui est la cause de la chute de mon taux d'hémoglobine à moins que je me fasse membre du club des vampires ;-). Avec mon cybercopain Mike Pettifer j'ai écrit un poème sur la transplantation, lui une strophe puis moi une autre, seulement pour le plaisir. Je ne savais même pas que je pouvais rimer, peut-être que mes copains allemands y sont pour quelque chose.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mike Pettifer

 

7 octobre 2010: Mes valeurs sanguines vont encore dans le bon sens et 60% de mon sang est déjà XY. On m'a également fait une écho de ma rate et, paraît-il, celle-ci mangerait mes cellules. Elle était très vorace avant la transplantation mais j'avais espéré qu'elle me laisserait en paix à présent. Elle a grandi et devra donc être enlevée dans un avenir proche. Opération numéro 14. Quelqu'un pourrait-il me croire si je dis en avoir marre? J'espère qu'à partir de 2011 les 10 mauvaises années seront passées et qu'enfin les 10 bonnes commenceront, il serait vraiment temps. Je ne sais pas combien de misère je devrai encore avaler car ma gorge commence à en avoir marre aussi!

 

5 novembre 2010: Encore une écho de la rate et ... surprise, mes amis allemands ont rongé 100cc de ma rate. Comme mon sang atteignait désormais 77% de XY (allemand), et que mon taux d'hémoglobine était monté au niveau normal de 12, c'étaient toutes des raisons pour lesquelles le retour vers la maison se passait plus dans un nuage que sur l'autoroute. Heureusement sans conséquences! Le seul bémol est le mal constant dans mes os et mes muscles. Finalement j'ai demandé à John ce qui pouvait en être la raison et selon lui ce serait à cause de toute la ciclosporine que je prends et que je devrai encore prendre un bon moment sans doute. Tant pis! Du moment que ce sera parti au début de la nouvelle saison de tennis, je m'en contenterai.

 

19 novembre 2010: Aujourd'hui mes amis blancs n'étaient plus que de moitié par rapport à il y a deux semaines, une nouvelle raison pour déprimer en espérant toutefois qu'ils connaîtrons une semaine fructueuse et qu'ils se multiplierons. Il va falloir faire sérieusement attention aux infections. Malgré cela je refuse de m'enfermer à la maison plus longtemps et je vais me promener trois fois par jour avec mon chien.

 

14 décembre 2010: J'ai pu sauter le rendez-vous de la semaine passée à cause d'un hiver précoce cette année, et également parce que je devais me rendre à l'hôpital aujourd'hui pour ma dose de gamma-globulines. J'avais demandé à mon médecin de transplantation, Philippe Lewalle, si ces gamma-globulines ne pouvaient pas monter d'elles-mêmes, afin de seponer une journée d'hôpital, mais sa réponse était négative et il me disait que cela pouvait encore durer un an avant d'atteindre le niveau normal. Vu que cet hiver promet d'être un vrai cette fois-ci avec toutes ses rudesses, il doit être effectivement plus raisonnable de prendre des précautions supplémentaires contre les infections, je me suis donc offerte une journée de repos à Bordet. Le prochain contrôle sanguin sera pour le tout dernier jour de 2010.

 

31 décembre 2010: Vous ne pouvez pas vous imaginer comme je suis contente que c'est le dernier jour de cette année épouvantable. Mon premier but était d'arriver au Nouvel An sans trop d'obstacles et c'est réussi. Je viens de passer une nouvelle consultation chez le docteur Lewalle. Le dernier jour de l'an est vraiment le meilleur pour consulter, il n'y avait presque personne, pas de files d'attente aux guichets, tout simplement génial pour celui qui doit venir toutes les semaines. Le nombre de mes amis blancs avait encore baissé avec comme conséquence que mes neutrophiles aussi. Voilà donc à nouveau la crainte des infections, mais il n'y avait pas beaucoup de risques puisque j'étais seule à la maison avec mes chiens et je comptais passer la Nouvelle Année avec eux au lieu de fêter avec des amis en ville.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

12/01/2011

 

5 janvier 2011: Il y a une écho de la rate et une ponction de la moelle osseuse au programme. L'écho de la rate donnait deux résultats différents mais même la plus haute était plus basse que l'écho du mois de novembre. La ponction dans le sternum est un trou de plus dans l'os, qui doit bientôt être poreux à force. Mais aucun problème, mettons le cerveau à zéro et hop, ... en route pour la prochaine étape, on n'a pas d'autre choix. J'aimerais remercier ici de tout cœur, ma sœur et son mari, mes enfants et tous mes amis si adorables qui m'ont aidé a passer ces durs moments.

 

14 janvier 2011: Mes amis blancs (leucocytes) sont plus nombreux et mon taux d'hémoglobine a atteint des normes masculines. Il n'y a vraiment que ce mal dans les os et dans les muscles qui, depuis maintenant fin septembre, me pourrissent l'existence. Dr Lewalle est convaincu que c'est la réaction GCH (Graft contre Host). J'espère que quelque part il a raison, car cela signifierait qu'il y a vraiment cet effet des deux oppositions, si élémentaire dans la transplantation et dont c'est d'ailleurs le but essentiel. En fait, c'est la seule manière de voir un côté positif à ce mal.

 

28 janvier 2011: Lors de ma consultation avec Philippe Lewalle, je viens d'apprendre que mon test PCR est négatif et qu'il n'y a donc plus de cellules leucémiques â déceler. 77,6% de ma moelle osseuse provient dorénavant du pays de Volkswagen et de Mercedes. En route vers les 100%. Mes valeurs sanguines sont, pour la première fois, restées stables et n'ont pas reculées. Tout se déroule donc à la lettre. J'ai également retrouvée une épaisse chevelure qui, après shampooing, ressemble fort à une coiffure afro. Je crois que je n'aurais plus besoin, dans un premier temps, de produits renforçants. Je suis infiniment heureuse que, maintenant que j'ai retrouvé ma couleur de mes cheveux d'avant les traitements, je me reconnaisse et qu'extérieurement il n'y a plus rien qui cloche. Je supporte aussi plus facilement mes ballades journalières avec mon chien. Tout me paraît pourtant toujours aussi fatiguant et je dois constamment m'obliger à me mettre en action.

 

16 février 2011: Tout va comme il se doit et mes cellules donneurs font leur boulot. En fait, c'est génial de ne rien avoir à signaler.

 

25 février 2011: J'ai crié trop vite victoire. Ma fille était enrhumée tout la semaine et je n'ai donc pas pu y échapper. Etre malade comme un chien, soit dit, m'allait comme un gant! Le lundi 28 j'avais encore apporté du sang pour analyse à Bordet, ainsi que plusieurs plaquettes. J'attendais les résultats pour le 4 mars, journée de mon prochain rendez-vous avec le docteur Lewalle

 

4 mars 2011: Les résultats des plaquettes étaient négatifs mais mon taux d'hémoglobine était descendu à 7,5 gr. J'avais la couleur d'un papier blanc. Il était convenu que j'aille à Bordet samedi matin pour avoir 3 sachets de Merlot Grand Cru afin de me remonter. Mes médecins (P. Lewalle et J. Gribben), à qui j'avais demandé pourquoi tout ne rentrait pas en ordre avec des injections épo, me disaient vouloir d'abord s'assurer que mon anémie n'était pas d'origine hématologique. Le 10 mars était mon premier jour sans fièvre. Quoique je paraisse blanche comme neige et que je n'avance pas, il paraît que je soie dans la bonne direction!!!!!! En route donc pour la prochaine prise de sang qui aura lieu le lundi 14 mars.

 

12 mars 2011: Mes filles chéries avaient un cadeau d'anniversaire très spécial pour moi, notamment une séance de photos avec elles. Malgré que j'aie encore toujours la couleur d'un parchemin et que je n'aime pas trop qu'on me photographie, j'ai quand-même sorti mon plus beau sourire.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

20 mars 2011: Les résultats du 14 mars étaient relativement bons. Il n'y avait que le taux d'hémoglobine qui avait encore diminué vers 7,6. Le prochain traitement de Merlot était fixé au dimanche 20 mars. On devient finalement de plus en plus malin, je ne me laisse plus stresser pour programmer des transfusions ou des gamma-globulines en semaine. Un samedi ou un dimanche, il n'y a pas de bouchons et le personnel est beaucoup plus décontracté. Les prochaines gamma-globulines sont programmées pour le 2 avril. Après 2 gros sachets de Merlot Grand Cru j'avais repris un peu de couleurs et je me sentais assez bien en forme pour avaler un bon gros sachet de frites à la belge avec ma fille Sofia. J'avais laissé passer sagement le repas à l'hôpital. Une personne apprend à profiter des petites choses y compris d'un sachet de frites. Je devais recevoir une injection pour augmenter mon hémoglobine au lundi 21 mars. Le lendemain, je me sentais pour la première fois comme si j'avais vaincu l'infection et j'avais suffisamment d'énergie pour reconstruire mon retour. Quel mois! Mes anges gardiens ont du faire pas mal d'heures supplémentaires ou bien ils étaient drôlement nombreux car à deux, ils n'auraient jamais pu me remettre sur les rails. Il ne s'agit plus qu'à découvrir un bon moyen de les remercier dignement car une simple poignée de main ne suffira plus. Ceci était un bon exemple du travail sérieux.