24 décembre 2011: C’est la veille de mon second Noël dans ma vie germano-belge. L’an dernier tout se passait encore à travers un horrible masque, aujourd’hui ce n’est plus qu’un affreux cauchemar. Lundi 26/12, je devrai apporter mon sang à Bordet pour recevoir les résultats une semaine plus tard le vendredi lors de ma dernière visite en 2011. Ces résultats sont devenus pour moi de simples chiffres noirs sur papier blanc et ne présentent plus trop d’intérêt. John Gribben disait: “L’important c’est comment tu te sens, Mia, les chiffres ne restent que des chiffres”. Cela paraît terriblement cliché, et je doute si je peux l’écrire, mais s’il y a une chose que j’ai apprise pendant ma leucémie, c’est bien que l’amitié, l'amour, la chaleur et surtout d'être content avec ce qu’on a, sont les seules vérités dans la vie. J’entame 2012 avec des réservoirs pleins d’énergies, mentalement du moins car je me sens si épuisée les 3 derniers mois que je ne peux tenir qu'au maximum 3 heures avant de tomber de sommeil. Peut-être est-ce le contre-coup de tous ces pesticides que mon corps a du ingurgiter. Je ne le sais pas et j’ai n’ai plus le courage de chercher la raison. Je suis à l’écoute de mon corps et si celui-ci me dit de dormir, je dormirai, le temps qu’il faudra. On a vraiment l’appréhension de voir resurgir le dragon LLC à chaque instant. Ce n’est pourtant pas le cas. C’est un déjà-vécu, comme en 2003, lorsque mes copains blancs étaient de retour après 2,5 ans de rémission. Tout le monde peut dire qu’il ne faut pas penser à cela, ce n’est pas de la panique, mais tu sais que le dragon t’observe, qu’il est là et que c’est ça la surprise que tu préfères voir passer. Lorsque je repense aux 2 dernières années, j’ai l’impression d’avoir traversé l’océan à la nage - probablement les raisons de mes courbatures -. Seulement dommage que toute cette natation ne m’a pas fait perdre quelques kilos. ;-)) Sofia, ma fille cadette, a 15 ans aujourd’hui et le 11 décembre 1998 je n’aurais jamais pu imaginer voir grandir cette fillette. Grâce à mon donneur allemand ceci est devenu réalité avec comme résultat que je me dirige toujours vers de nouveaux rêves. D’un coup il y a des possibilités et des options, en nombres restreints bien sûr, mais enfin, ils y sont et ce n’est pas moi qui vais m’en plaindre.

 

28 décembre 2011: Voilà! C’était ma dernière consultation de 2011. Les résultats sanguins continuent dans le bon sens (même sans GPS). Pour la première prise de sang de 2012, Ph. Lewalle a ordonné un chimérisme. De façon à savoir comment mes cellules donneurs germaniques s’en sont tirées. Il pense notamment que mes courbatures proviennent d’une légère GVH chronique et veut même me remettre aux immunosuppressives, ce que j’ai refusé. J’apprendrai à vivre avec mon état actuel, je ne laisse pas mon bonheur s’enfuir. Plus de médication supplémentaire, je prends des antibiotiques depuis deux ans en me demandant si cela était nécessaire. La réponse était évidemment “oui”. En 2012, je veux faire 365 nouveaux rêves, un pour chaque jour ;-)))

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

20 février 2012: “2012 !!!!!!” Qui aurait pu le croire? Surtout pas moi! Des fois je me demande comment ces 13 ans ont pu passer si vite. Pour la seconde fois en treize ans je suis libre de cellules malignes et donc en rémission. Janvier était comme décembre et il n’y avait donc rien à raconter. Jeudi dernier j’étais à nouveau à Bordet fort curieuse de savoir si mes cellules avaient augmentées. Que mes T-lymphocytes atteignaient déjà les 100 %, je le savais depuis un moment, mais je voulais savoir si le reste de mes cellules arrivaient également à ce nombre magique de 100 %. Lorsque Philippe Lewalle m’annonçait que le compteur n’affichait seulement que 77,6 % (or, il venait de 76 en décembre), je ne pouvais que constater qu’ils prenaient l’allure de notre économie, le status-quo. Ceci me glaçait quelque peu de peur soudaine que le compteur ne s’arrête. P. Lewalle disait qu’on pourrait toujours aider la croissance par des infusions DLI (Donor Lymfocyte Infusion) augmentant ainsi le nombre des cellules. Ce traitement n’est pas une priorité pour moi en ce moment puisque souffrant de courbatures en tout genre. Ces courbatures augmenteraient seulement et nous voulons à tout prix éviter cela. Le mois prochain j’ai rendez-vous avec le professeur Gribben à Londres pour apprendre son point de vue sur les résultats obtenus. Puisqu’il a été mon conseiller depuis le jour 1 et que maintenant, 13 ans plus tard, c’est un ami de la maison, il est la personne en qui j’ai confiance à 200%. La confiance en son médecin est d’une importance capitale pour la guérison. De cette confiance nous puisons notre énergie pour nous battre à chaque fois. Presque tous les jours je fais également un sérieux “merci un million de fois” à mon donneur. Ce sont ces gens-là qui sauvent vraiment des vies lors d’une transplantation et le plus drôle c'est qu’ils ne s’en rendent pas compte en donnant du sang, du plasma ou des cellules. Si on connaissait nos donneurs, et eux les transplantés, je crois que nous serions tous beaucoup plus concernés. Ce qui ne veut pas dire qu’il faut s’inviter à prendre le thé, mais un petit mot, une petite carte, ferait des miracles. Je ne serai probablement plus capable à reprendre un job d’infirmière mais je crois que mon avenir pourrait se diriger vers la mobilisation des gens à s’enregistrer comme donneur.

 

28 février 2012: Une journée pourrie! Je suis crevée, mon seau d’énergie s’est vidé hier. Peut-être que le fond est troué après 14 années de bons et loyaux services. Je profiterai des soldes de juillet pour m’en offrir un tout neuf.

 

1 avril 2012: Bonjour chers visiteurs,

J’ai un petit problème, je devrai coller mes mots, sans un trou, je me sens à nouveau droguée, je vois des rimes partout. Quand les mots viennent de soi, c’est chaque fois plus fort que moi, ma plume écrit comme toute seule et je ne me reconnais pas, parfois. (il faut lire mon Ubuntu et pas ma plume ;-)) bien sûr!)

Comme déjà annoncé dans mon message du 20 février, j’avais obtenu un rendez-vous le 13 mars avec Professeur J. Gribben à Londres. Les résultats de mes dernières analyses lui avaient été envoyés par P. Lewalle. Dans l’Eurostar j’avais immédiatement de la compagnie et le voyage ne m’a donc pas paru très long. Professeur Gribben me racontait que tout allait comme prévu, et que, grâce aux 77,6 % des cellules donneurs, il ne fallait vraiment pas paniquer. Il disait: “Nous attendons le prochain chimérisme et nous verrons ensuite. Passer au DLI est toujours possible mais aujourd’hui peut-être. Mia, accorde du temps à ton corps pour guérir et surtout, pas de stress.”

Malgré tout, et déjà depuis 12 ans, il me semble que c’est la leçon la plus importante. Il trouvait que j’avais bonne mine, mais cela n’est que l’enveloppe, heureusement que personne ne peut me voir à l’intérieur car, croyez-moi, c’est du roussi. M’occuper de moi-même, de mes filles, de mon chien, c’est tout ce que je suis capable de faire. Ecouter mon corps et ne faire que ce qu’il m’ordonne ... cela va encore à peu près. Si le cerveau le veut et se bat, l’homme retombe toujours sur ses pieds. Sans l’aide de mes anges gardiens ce ne serait pas possible, d’ailleurs tout le monde en a et le plus beau, c’est qu’il sont toujours prêts. Cela n’a rien à voir ni avec l’église ni avec Rome, car si je devais seulement y penser, ils feraient grève.

J. Gribben est l’un des plus grands spécialistes en matière de scans et est plébiscité de tous, un homme peut même gagner au loto sans pour cela gagner des sous, c’est quelque chose que j’ai appris la dernière décennie. Entretemps, et après 12 ans, il n’est pas seulement mon médecin mais il est surtout devenu un incroyable ami. La vie peut être si belle et je ne sais par pourquoi j’ai mérité cela.

 

17 avril 2012: La plupart d’entre vous ne comprendra pas pourquoi je signale ceci, mais pour moi, la journée d’aujourd’hui marque un retournement complet: j’ai consulté Marc, notre coiffeur du village. Cela datait depuis plus d’un an et il a enlevé toutes mes boucles “chimio”. À l’extérieur, plus rien ne me rappelle désormais ma thérapie. Comparé à l’an dernier, j’ai tellement progressé que, parfois, j’en ai le vertige. Ce n’est pas tant l’énergie ou la force, ... mais plutôt la sérénité, le calme et ... de vrais amis.

Lors de ma dernière consultation chez le Dr. Bron, il y a 2 semaines, programmée par Télévie (émission sur RTL-TVI), elle me demandait comment je me sentais. Je répondais que je me sentais très fatiguée, elle me disait que selon les dernières analyses de sang il n’y avait aucune raison pour cette fatigue et que celle-ci devait être due aux aléas du divorce qui n’est toujours pas bouclé. Mais, si une personne peut survivre une leucémie et une transplantation cellulaire, elle doit certainement être capable de survivre un divorce. ;-)

Tout n’est aussi important et grave que comme on le considère. Les trois dernières années n’ont tourné qu’autour de chimio, de transplantation, d'écrire mes dernières volontés, de faire mes adieux, et mon avocat me paraissait d'une futilité que je ne pouvais me permettre mentalement. Aujourd’hui les rôles sont inversés, la leucémie n’est plus que de la taille d’une miette dans mon fourneau tandis que l’avocat et la procédure de divorce me paraissent un rocher dans un sac-à-dos. Anéantir ce rocher et évacuer tous les restes, ce sera mon défi pour 2012. Toutefois, je vais tâcher de me faire aider par des petits nains pour ne pas trop me surcharger. Ces nains, ce sont mes nombreux bons amis qui réussissent à chaque fois à me divertir par leurs blagues, leur bonne humeur, même une discussion sérieuse parfois, ... mais surtout beaucoup par leur chaleur et par leur amitié. Il est dommage qu’un être humain ne puisse contrôler ses pensées ou ses mémoires, sinon “faire le vide” serait tellement facile, car même quand on a fait le vide, la tête ne l’est jamais. Des fois je pense que quelque chose ne tourne pas rond dans mes pensées, peut-être à cause de mon cerveau-chimio. Ne serait-ce pas un bon titre pour une étude de doctorat?

Hier soir, j’ai reçu un petit poème gentil de Luc, un copain qui m’est vraiment très cher. J’étais toute retournée et cela m’a fait énormément plaisir. C’est un poème que je veux partager avec vous tous et, croyez-moi, cette amitié je ne peux que la souhaiter à tous.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Eh bien, eh bien, les mots me manquent, ceci est trop d’honneur pour moi! Là, cela me dépasse ... je garderai ce poème toute la vie. D’aussi gentilles paroles ne me sont plus parvenues à l’oreille depuis longtemps. J’essaie seulement de suivre le courant, ce n’est pas si exceptionnelle que cela, quoique ..., lorsque j’y pense, ce qui m’est arrivé est quand-même un réel miracle.

 

Je ne peux le dire qu’avec ces quelques mots, mais un si gentil copain n’a pas besoin de beaucoup de paroles pour comprendre. Encore un gros merci pour ce poème, Luc, et tout d’abord, d’être simplement un très bon ami.

Riet, une très bonne et jeune copine ... comme elle adore se faire appeler, et une bonne joueuse de tennis, me donnait le conseil suivant: dans la vie on rencontre des gens qui te donnent de l’énergie mais malheureusement aussi des gens qui t’en enlèvent. Construis pour ceux-ci un gros château de sable autour de toi et ne les laisse pas entrer! Je vais certainement suivre ce conseil mais mes amis peuvent savoir que je le ferai avec du ciment pour le tenir bien debout. Dire qu’il y en a qui prétendent qu’on ne peut pas bâtir sur des gens. Pour moi, je battis surtout AVEC des gens.

 

15 mai 2012: Émission de Télévie dans laquelle Mia raconte son histoire. Début à partir de 21h20.

 

 

6 juillet 2012

 

Pendant que tout le monde se prépare à l’exode estival vers des coins éloignés, je m’isole dans mon living de mon appartement, tous volets fermés, pour réactualiser mon histoire. Lors de la prise de sang de début juin, le docteur P. Lewalle avait redemandé à effectuer un chimérisme (test de comptage des cellules donneurs et des propres cellules). Il m’en avait déjà parlé en avril, ce qui m’avait donné l’idée de faire le test pour moi-même d’avril à juin. Après la transplantation je savais que, si mes os me faisaient mal, la moëlle devait agir sérieusement. Mon taux de T-lymphocites étant quasiment à 100 % et ne contenait plus que de très rares cellules à moi. Mes autres cellules atteignant 77,6 % au compteur, je désirais les diriger vers les 100 %. J’avais imaginé ma propre thérapie pour se faire sous la forme de: bouger le plus possible afin de remonter physiquement mon corps vers un niveau plus élevé. Puisque mes os et mes articulations me feraient souffrir j’en déduisais que ceci aurait un impact positif sur la moëlle osseuse. J’ai torturé mon corps quelque temps jusqu’à ce qu’à la mi-juin, je recevais le résultat du test de chimérisme et que mes T-lymphocytes soient à 100 % donneurs. Plus aucune trace de mes propres cellules. Le reste était inchangé. J. Gribben disait que le résultat était excellent, que j’étais son meilleur élève et que le reste des celluiles importaient peu. On n’en parlerait donc plus dorénavant. ;-) J’ai arrêté la torture immédiatement car, entretemps, mes demoiselles avaient commencé leurs examens et c’est déjà assez difficile. Car on peut dire ce que l’on veut, on vit quand même les examens avec elles. J’avais remarqué pendant quelques mois que, quand j’étais fatiguée, j’avais un peu de mal avec mes yeux, que cela allait de pair avec une irritation rougissante de la peau autour des yeux. Après une visite chez le dermato j’apprenais que ceci était courant chez les gens ayant la couperose. Dans mon enfance, la couperose portait un autre nom. Toute ta famille te félicitait à l’époque pour tes joues rouges et mignonnes, signe de bonne santé après une ballade à vélo dans le froid. Je retournais donc à la maison avec une pommade à la cortisone, pommade que j’ai exactement utilisé deux fois puisque le résultat était zéro et que la cortisone amincit encore plus la peau. Ma peau à moi ressemble à cause de toutes les chimios déjà très fortement à un très vieux parchemin. Question de densité, bien sûr, et non la valeur. La semaine passée nous avions enfin de belles journées douces et ensoleillées. Tout le monde était content et souriait. C’est alors que j’ai eu une crise de varicelle. L’éosine refut surface et retrouvait, comme au temps de la transplantation, une place importante dans mon armoire à pharmacie. L’état de mes yeux s’empirait de plus en plus et c’est alors que je voyais clair (si je peux m’exprimer ainsi). Mon problème de mes yeux pouvait également provenir de la varicelle et je me suis donc enfermée chez moi avec de l’ésoine sur autour des yeux. Le mal et les grattements s’atténuaient de suite. Le seul gros problème était que je ne pouvais pas sortir sans que mes voisins me poseraient de sérieuses questions car je ressemblais à une indienne sur le pied de guerre. Heureusement que Wimbledon venait à mon aide. Le dr Dewalle ayant été mis au courant, il augmentait ma dose d’Aciclovir vers  3x1/jour. Nous voilà une semaine plus tard et cela s’amméliore. Il n’y plus qu’à éviter le soleil à présent! C’est plus facilement dit que fait, quoique mon chien Mosca, un adorable trésor, était d’accord pour sauter la sortie de la mi-journée en plein soleil et pleine chaleur.

 

Je suis contente que beaucoup de gens entament leurs vacances ce weekend et je leur souhaite beaucoup de plaisir mais, si mon pot d’éosine devait se vider avant la fin de l’année, je dois quand-même réfléchir sérieusement à mon exode à moi mais ... vers le nord plus frais!

 

7 octobre 2012

 

Je voudrais commencer ce compte-rendu en remerciant Luc, ami et amateur de poèmes tout comme moi, qui a passé bénévolement quelque temps de ses vacances à traduire mon histoire en français. Luc, mille mercis pour ta contribution au site!!!!!

C’est enfin l’automne avec sa diversité de couleurs. Mon dernier récit datait déjà d’un des premiers jours chauds, à l’entame de l’été. Après une semaine de pluie accompagnée de froid, la sensation douce et chaleureuse de la belle saison fondait comme neige au soleil. Une chaleur dont chacun ne pouvait plus que rêver. Pour moi, mes problèmes aux yeux et l’irritation de peau dans mon visage refaisaient surface. Les tests viraux et autres contrôles anti-micro-organismes étaient tous négatifs. 

Les réctions dues au stress et à la chaleur, que je pensais être de la varicelle, étaient de retour. Maintenant qu’aucun virus n’était en vue, je devais inventer une autre appellation, quelque chose du genre de “chimiobulles”, pourquoi pas? Ce que je trouvais bizarre et inexpliquable c’est que, avant, je n’avais pas ces ennuis mais que, cette année-ci, ils revenaient en toute beauté, comme s’ils m’avaient manqué. Fin juillet j’avais compris que cela fera partie du reste de ma vie durant des périodes caniculaires ou des moments d’intenses excitations. N’importe si l’excitation soit positive ou négative. Tout ceci me dit que je dois régler mes compteurs intérieurs sur des étapes plates sans aucune montée genre Mont Ventoux ni Alpe d’Huez.

 

1 février 2013

 

Chers visiteurs, tout d’abord j’aimerais vous souhaiter une année 2013 de bonheur et de santé. Comme vous le constatez, je n’ai plus rien écrit depuis un bon bout de temps. La raison est que je n’avais pas tellement à raconter et que j’occupais beaucoup de temps à mes cours créatifs litéraires entamés à Haasrode. Mon doneur doit y être pour quelque chose car, avant ma transplantation, je n’étais pas capable de faire rimer deux phrases. Aux alentours de Noël, j’ai une fois de plus déménagé et j’ai enfin l’impression d’être chez moi. Je me retrouve dans une rue où les voisins se connaissent et me disent bonjour à chaque ballade avec mon chien. 2013 représente pour moi un nouveau départ. L’époque de la “survie” est terminée. Dorénavant je dirige denouveau mes rennes et j’en suis très heureuse. Mes résultats sanguins sont toujours parfaits comme il y a six mois. Peut-être grâce au temps plus frais? Je ne le sais pas et je ne me pose plus de telles questions.

Lors de ma consultation jeudi dernier, le docteur Dewalle m’apprenais qu’il n’y avait plus aucune cellule leucémique à déceller. Je lui répondais que tout ceci faisait de droles de choses au cerveau quand on a vécu 14 ans avec l’idée que la fin était toute proche. Mon cerveau aimerait reprendre le fil là où il a, il y a tant d’années, commencé à fonctionner à une autre vitesse. Ce n’est pourtant pas possible car mon corps proteste de toutes ses forces et me cris “STOP”. Quand mon corps est confronté à n’importe quelle excitation, il est instamment remis sur les rails par les réactions de stress. C’est ainsi que je le décris à travers ces années et j’ai accepté qu’il faudra désormais vivre avec.  

 

Les comptes-rendus n’apparaitront plus toutes les semaines dorénavant, plutôt tous les mois.

 

À suivre