Après 7 années de stress, je peux enfin assembler mon courage et mon énergie pour écrire la suite mon histoire.

 

Mon premier traitement - Août 2003: J’ai été en consultation chez le professeur Gribben à Boston pour discuter sur la chimiothérapie à démarrer de retour à la maison.

 

En septembre 2003 nous entamions la première cure de chimio RFC. Je ne peux pas en donner mon opinion car je ne peux la comparer à rien d'autre. C’est tout simplement se sentir affreusement malade et surtout supporter tout, en espérant que tout se passe vite. Mes filles sont encore toutes jeunes et ne se rendent du fait pas trop compte. La lessive, le repassage, le ménage ... j’ai tout fait dans la mesure où ma maladie le permettait. Je dois avouer que des fois cela craquait sous chaque pas. Après trois cures je me trouvais déjà en rémission. En accord avec le professeur Gribben nous avons décidé d’y ajouter une quatrième cure de façon à être certains que tous les “mauvais” leucocytes soient bien anéantis.

 

La lente guérison des bons leucocytes qui me restaient débutait en janvier 2004.

 

En mars 2004 les leucocytes, et surtout le pourcentage de neutrophyles étaient tellement rétablis que, au bout de 5 mois de quarantaine à la maison à cause du manque d’immunité et du danger d’infection, je pouvais ressortir parmi les gens. Le seul fil rouge qui me poursuivait durant tous ces mois était une fatigue atroce. Tout se passait comme sur pilote automatique, ne pas réfléchir et seulement placer l'un pied après l’autre, sans cesse continuer en espérant que cela ira mieux un jour. Je suis sûre d’une chose: personne n’a plus de courage qu’un patient de cancer. Je crois aussi que le surdosage d’espoir nous aide à aller jusqu’au bout.

 

Avril 2004 introduisait un divorce douloureux lequel, à ce jour, n’est toujours pas réglé. Je ne peux et ne veux surtout pas le raconter (j’aurais trop peu de gigabites) mais la dose de stress est bien représentatif pour mon histoire de LLC. J’avais aussi, en même temps que le début de ma première chimio et le début de mon divorce, une réaction de la chimio résultant dans une poussée de rougeole. Seulement la grandeur des cloques était adaptée à mes tailles et ceci s’accompagnait d’urticaires et de grosses fatigues. Cette réaction me poursuit encore des fois en ce moment. Mais à cela aussi l’homme s’habitue...

 

En août 2006 une flow cytométrie démontrait pour la première fois que ma rémission avait cessé et que j’étais, d’un coup, obligée de me battre sur deux fronts à la fois. Heureusement qu’après le premier choc d’être confrontée à nouveau au LLC, j’ai pu mettre ces pensées au frigo et me concentrer totalement sur le bonheur de mes filles en cette période difficile qu'est un divorce.

 

La montée des leucocytes dans le résultat sanguin n’était visible qu’en mars 2007. À partir de là j’étais trimestriellement confrontée à cette montée. En même temps que l’augmentation des cellules blanches, ma fatigue augmentait aussi. On s’habitue finalement à vivre avec cette intense fatigue, dans la mesure où l’on ne sait plus ce que c’est que d’être en forme.

 

Comme beaucoup d’autres, j’étais victime de la grippe mexicaine (ou H1N1) en novembre 2009. L’attaque des sombréros était une chance inouïe pour les diables blancs dans mon sang pour se multiplier à tel point d’atteindre en décembre le nombre tout rond de 200.000.

Puisque, face à la LLC, il n'existe toujours pas de guérison et que les spécialistes ne sont pas encore convaincus que démarrer plus vite un traitement apporte un meilleur pronostic, et que le professeur Gribben répète qu'il soigne des patients et non des chiffres, il m'était tout à fait clair d'attendre le plus longtemps possible. Ces années supplémentaires, je les ai eues et personne ne pourra me les enlever.

 

En janvier 2010 je souffrais tellement de splénomégalie ou de grossissement de la rate que nous envisagions d'entamer un nouveau traitement.

Puisqu'un mini TCS (transplantation de cellules souche) par donneur familial ou non-familial, présentait sans aucun doute beaucoup de risques, le choix du lieu de celui-ci n'était pas très dur.

Professeur Gribben est l'un des plus grands spécialistes internationaux expert en la matière. De plus, il a été, ensemble avec mon docteur professeur Bron, mon conseiller, confident et soutien LLC durant les dix dernières années. Je tenais donc à subir cette intervention à Londres afin de préserver au mieux mes chances de voir grandir mes enfants.

 

Ainsi j'ai passé une consultation auprès de professeur Gribben à Londres le 17 mars 2010. Fin 2005 le professeur avait déménagé de Boston vers Londres. Pendant tout ce temps je suis restée étroitement en contact avec lui et c'était pour moi un immense privilège de l'avoir soi-disant dans mon jardin et qu'il était donc facilement joignable.

 

Professeur Gribben comprenait parfaitement mon choix de venir à Londres pour le mini-TCS, mais ne le trouvait pas très réalisable dans mon cas du fait de la longue durée des soins post-opératoires. Cela impliquait un séjour de plusieurs mois à Londres, physiquement certes possible mais mentalement, selon lui, très éprouvant pour les filles compte tenu de leur jeun âge. L'idéal aurait été si mon prof belge collaborait étroitement avec lui, seul moyen de pouvoir bénéficier de son expertise. Avec le professeur Bron et Philippe Lewalle (mon médecin de transplantation), mes deux médecins traitants belges, nous avons décidé de débuter une chimio, suivie d'une mini transplantation de cellules souche. Entretemps, j'avais commencé le traitement RFC. Pendant la période de sept ans entre les deux traitements, on n'a pas encore découvert de chimio entraînant un meilleur résultat que le RFC. Pour cette raison cette mixture a une fois de plus été utilisée pour me ramener en rémission.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hoofd Hematologie, D.Bron

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Philippe Lewalle, transplantatie-arts

 

Le 1er avril 2010 est la date de la cure de chimio 1. Journée 1, je reçois du Rituxan et, comme je sais depuis la chimio de 2003, que mon corps réagit terriblement à cela, je demande l'infirmerie de m'administrer calmement ce "pesticide". Probablement, ce message n'est pas parvenu parfaitement au destinataire car, trois minutes après le départ de la perfusion, c'était l'alarme général. Après une dose massive de cortisones le problème était résolu quelques heures plus tard. Les trois jours de chimio suivants se déroulaient sans problèmes. La bonne nouvelle venait du côté des résultats sanguins. Le pesticide avait tellement bien fait son travail que s'était tenu dans mon sang et dans ma moelle osseuse la reconstruction totale de la bataille de Waterloo. Mes diables blancs n'étaient plus qu'à 5.000 au lieu des 200.000 au départ.

 

Un avantage considérable me paraissait le fait que ma fatigue avait fondu comme neige au soleil, qu'après tant d'années je me réveillais enfin reposée et que je ne savais que faire de mon énergie. Le fait que cette bataille avait malheureusement aussi anéanti de bons soldats et que je devais suivre un régime neutrophénique était le seul bémol. Ceci veut entre autres dire que chaque action susceptible d'apporter des infections, doit être évitée. Ma maison est devenue un entrepôt de bouteilles de désinfection, de gants, d'alimentations spécialisées, etc. Salades, fleurs, plantes, restaurants, visites, magasins, etc... tout cela m'était formellement interdit. Heureusement qu'il y avait mes filles qui m'aidaient énormément et qui me rappelaient à l'ordre chaque fois qu'il le fallait.

 

Le 29 avril 2010, je commençais ma seconde cure de chimio. Mes valeurs sanguines étaient assez bien rétablies après la première "chimio-attack". Comme on était bien au courant à présent de mes réactions violentes sur le Rituxan, on décidait de l'étaler sur six heures. Après suivaient encore la dose de Fuldarabine et la Cyclophosfamide avec comme résultat que, vers 21h30, tous les cocktails avaient été servis sans problèmes et que je pouvais appeler "taxi Urbain" pour me ramener chez moi. Journées 2 et 3, je me dirigeais moi-même vers l'institut Bordet pour chercher ma chimio, sans aucun problème d'ailleurs. Puisque j'avais eu un sérieux problème d'estomac après ma première dose de chimio, surtout en raison de la quantité de cortisones ingurgitée pour combattre ma réaction sur le Rituxan, j'étais prévenue. Les spots publicitaires sur le "Motilium" me paraissaient d'un coup ridiculement exagérés. Chez moi en tout cas, même une triple dose ne servait à rien! Malgré toutes les précautions j'étais une fois de plus, clouée trois jours à mon fauteuil et à la télé car lire n'était pas possible. On a l'impression de sortir d'anesthésie, de ne pas pouvoir se concentrer et de se rendormir à tout instant. Trois jours plus tard pourtant, j'avais un résultat sanguin fantastique, j'étais très fière de moi, comme si ces résultats étaient dus à moi. Professeur Gribben m'avait pourtant prévenue que seul 25% des patients recevant une seconde fois le RFC atteignait une rémission complète. Nous, J. Gribben, D. Bron et moi, étions donc extrêmement étonnés et heureux par le résultat obtenu jusque-là.

 

Le 22 mai 2010, on effectuait une première ponction de la moelle osseuse pour évaluer le résultat des 2 premières cures de chimio. Avant d'entamer mes cures de chimio - je peux difficilement considérer l'institut Bordet comme un centre de cure, mais "Allez!" comme aurait dit Henin - ma moelle osseuse était à 98% coincée par les cellules leucémiques. Le rapport de cette ponction était: grande distinction! 98% était notamment réduit à 3%, ceci me donnait des ailes pour le weekend. Garder mon optimisme était d'un coup devenu de la rigolade.

 

Le 25 mai 2010 ma troisième, et peut-être dernière, cure de chimio débutait comme apéritif en guise de préparation à l'hors-d'oeuvre (encore toute une semaine de chimio) pour recevoir après mon plat principal (la transplantation). Il m'a fallu deux cures de chimio avant de comprendre pourquoi, les deux premiers jours de la chimio, j'étais une "sorcière", convaincue de pouvoir grimper le Mont Ventoux aisément. Grâce à l'énorme dose de corticoïdes que je recevais le premier jour, afin d'éviter la réaction sur le Rituximab/Rituxan, j'étais à chaque fois dans tous mes états. On peut comparer à une ampoule faisant tous les jours son boulot au 220 volts, mais soumise d'un coup au 360. Deux jours plus tard cela ne ressemble pourtant plus qu'à du 12 volts. Horrible sensation, mais remettre le cerveau à zéro et laisser faire est la seule option, en espérant que cela se passe vite.