DEEL 1: Mia's verhaal

​

November ’98 was ik gezegend met een zware keelontsteking die ondanks het nemen van antibiotica niet echt wilde genezen. Zodoende besloot ik bij mijn huisdokter te rade te gaan en een bloedcontrole te vragen; zelf dacht ik aan klierkoorts. Uit de bloedcontrole bleek dat mijn aantal witte bloedcellen veel te hoog was en de CRP (wat bij verhoging duidt op infectie) normaal, zodat er verder onderzoek nodig was.

​

December ’98 - op 39 jarige leeftijd werd mij via de telefoon meegedeeld dat ik Chronische Lymfatische Leukemie (CLL) had. Een week later pas kon ik bij de hematoloog, die de diagnose had vastgesteld, terecht voor verdere informatie over deze aandoening. Zelf was ik als verpleegster enkele jaren werkzaam geweest op een oncologie-afdeling, maar ik had nog nooit een patiënt met CLL gekend en was dus niet vertrouwd met de ziekte.

​

De hematoloog vertelde mij dat hij goed en slecht nieuws had: het goede nieuws was dat de ziekte chronisch was en ik dus niet onmiddellijk voor mijn leven hoefde te vrezen, het slechte: dat er geen genezing mogelijk is tot op de dag van vandaag. Ik moest mij geen zorgen maken, ik zou (voorlopig in ieder geval) een normaal leven kunnen leiden.

 

Daar ik niets meer te verliezen had begonnen Jan (mijn echtgenoot) en ik een zoektocht naar informatie. Deze bleef echter in iedere medische encyclopedie beperkt tot enkele zinnen. Blijkbaar een weinig belangrijke ziekte, moest ik concluderen, of toch een die weinig aandacht krijgt.

 

Toen ik thuis van internet gebruik kon maken, was mijn interesse voor de computer opeens van 0 tot 100% gestegen. Door mijn internet-zoektocht kwam ik terecht bij "The Association of Cancer Online Resourses" (ACOR), waarbij men zich kan aansluiten en informatie over diverse soorten kankers kan uitwisselen met lotgenoten. Ik werd lid van Acor en werd meteen overstelpt met informatie. Deze zelfhulpgroep bestaat uit +/- 3000 CLL patiënten uit 26 verschillende landen. Het is een Amerikaans initiatief, en dus wordt er in het Engels gecorrespondeerd. We zijn - voor zover ik weet - met slechts 2 leden uit België.

​

Deze groep patiënten, in verschillende stadia van ziekte en behandeling, houden elkaar dagelijks op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen inzake wetenschappelijke inzichten in de ziekte en nieuwe behandelingsmethoden.

Nadat ik enkele maanden de dagelijkse CLL-berichten gelezen had, was ik vrij goed op de hoogte van de ziekte, haar verloop en de behandelingsmethoden. Mijn CLL-lotgenoten adviseerden mij om een "second opinion" te vragen bij een echte CLL specialist.

 

Ik had intussen begrepen dat de ziekte vooral bij oudere (+/-60- 70 jaar) patiënten voorkomt, wat verklaart waarom er nog maar weinig gespecialiseerde CLL specialisten zijn. Gelukkig had Jan een Amerikaanse vriend die ons - op zijn beurt via één van zijn vrienden - in contact zou brengen met een echte specialist ter zake. Tot mijn grote verbazing kreeg ik twee dagen later een e-mail van ene professor John Gribben van het Dana Farber Cancer Institute (=DFCI) in Boston met de boodschap: "It seems that you are looking for information about CLL,how can I help you?". Mijn verbazing was zodanig groot dat ik verschillende uren nodig had om te geloven wat er op het beeldscherm verschenen was. Ik kon maar niet begrijpen dat een professor met wereldfaam inzake CLL en beenmergtransplantaties, zomaar aan mij – simpele ziel aan de andere kant van de grote plas – zijn hulp aanbood. Sinds die dag sta ik in nauw contact met hem, staat hij mij steeds met raad en daad bij zonder dat ik hem daar ooit voor heb kunnen of moeten vergoeden. Driemaal ben ik naar Boston geweest en eenmaal naar Amsterdam om zijn advies in levende lijve te ontvangen. John en zijn collega's hebben mij zo oneindig veel geleerd over deze aandoening (en nog steeds), vooral over het belang van de allereerste behandeling die, omwille van de giftigheid voor het beenmerg van bepaalde geneesmiddelen die gebruikt worden in de behandeling van CLL, best niet te vroeg gestart wordt. Veel van wat ik geleerd heb wil ik graag delen met mijn lotgenoten in de loop van dit verhaal.

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

Mia & Prof. John Gribben

 

Gewapend met de internetinformatie gingen Jan en ik vol goede moed naar een volgende afspraak met de hematoloog. Ik had inmiddels begrepen dat België – door gebrek aan de nodige interesse en specialisten – zich eigenlijk nog in het stenen tijdperk bevond betreffende de CLL behandelingsmethoden. Daar er voor CLL nog steeds geen curatieve (genezende) behandeling bestaat, wordt er enkel aan symptoombestrijding gedaan. Door de hogere leeftijd en de chronische aard van de ziekte, mogen veel patiënten rekenen op een voor hen normale levensverwachting. Dit geldt echter niet voor de jongere patiënten (waarvan er in België blijkbaar nog maar weinig zijn).

​

De standaardbehandeling in België bestaat uit het toedienen van Leukeran of Chlorambucil , een geneesmiddel dat voor het eerst gebruikt werd in 1956! Oudere patiënten zijn hier inderdaad enige tijd mee geholpen, omwille van de eerder genoemde redenen.

 

Ik had dus een belangrijk probleem: ik was geen 70 jaar maar wel 40 en moeder van drie dochters van 8.5, 7 en 2 jaar oud. Omdat "genezen" niet in het CLL woordenboek stond, hoopte ik lang genoeg mee te kunnen tot onze dochters volwassen zouden zijn.

 

Toch moest ik deze standaardbehandeling ondergaan, want – door de vreemde wetten van de ziekteverzekering – krijgt men pas na standaardbehandeling het veel doeltreffender Fludarabine terugbetaald! Ondertussen had ik, door dagelijks het CLL dagboek van mijn lotgenoten over de hele wereld te lezen, geleerd dat ook Fludarabine alleen reeds achterhaald was en dat er intussen combinaties van medicijnen worden aanbevolen.

 

Toen Jan en ik de verschillende mogelijkheden aan mijn toenmalige hematoloog voorlegde, hoorde deze het in Keulen donderen, met als gevolg dat we binnen de 10 minuten weer op straat stonden, gechoqueerd door wat ons overkomen was.

 

Eenmaal thuis hebben we dan onmiddellijk een afspraak gemaakt met professor Gribben. Ik had de uitgebreide testresultaten, waarom ik vriendelijk verzocht, nodig. Het enige wat ik echter toegestuurd kreeg was een A4-tje waarop mijn toenmalige toestand verklaard werd. Die informatie had ik zelf ook wel en die had ik al enkele maanden geleden via e-mail doorgestuurd naar professor Gribben. Blijkbaar heeft een patiënt in bepaalde ziekenhuizen in België geen recht op zijn medische gegevens.

​

Gelukkig kreeg ik via een zeer behulpzaam chirurg (Dr. Weerts) die mij – net als mijn huisarts trouwens - voor 200% steunde, de nodige gegevens in mijn bezit. Dit soort problemen behoren tot het verleden gerekend te worden sinds het verschijnen van de wet op patiënten rechten (nov 2002), waarin staat dat iedereen recht heeft op informatie, tweede opinie enz. ... Je kan als patiënt ten allen tijde jouw medisch dossier opvragen en inkijken, kopiëren, enz. Toch zijn er in België nog genoeg geneesheren die zich boven de wet plaatsen en dit weigeren. In dat geval raden we je aan om je dossier op te vragen via de huisarts. Een ernstige evaluatie van de geneesheer in kwestie dringt zich -ons inziens althans- ook op.

 

In januari 2001 vertrok ik dan voor de eerste maal naar Boston voor een afspraak met professor Gribben. Hij gaf mij een twee uur durende uiteenzetting, waarin de volgende hoofdpunten naar voren kwamen:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

​

Prof. Gribben maakte mij duidelijk dat hij enkel de voor- en nadelen van iedere behandeling kon geven, samen met zijn opinie, maar dat de uiteindelijke beslissing bij mezelf lag.

 

Eenmaal terug in België begon de lange zoektocht op zoek naar een hematoloog/oncoloog die zou willen samenwerken met prof. Gribben en die openstond voor de nieuwe aanpak en een meer effectieve behandeling dan de traditionele standaardbehandeling.

 

Het was een zeer lange weg, bezaaid met stress en frustratie maar zeer leerrijk. Zo ontdekte ik dat de meeste dokters in België het helemaal niet leuk vinden wanneer een patiënt goed geïnformeerd is over zijn ziekte.

 

Na vele omwegen kwam ik uiteindelijk in het Jules Bordet Instituut in Brussel terecht. Daar heb ik eindelijk mijn Belgische prof. Gribben gevonden in de personen van Prof. D. Bron en Dr. L. Lagneaux en de rest van het Bordet team. Zij zijn in een woord "geweldig" en staan altijd even vriendelijk klaar met uitleg en raad. Bovendien wordt er in dit Instituut wel veel wetenschappelijk onderzoek verricht naar CLL.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

​

         Laurence Lagneaux (Directrice van het laboratorium) & Dr. Dominique Bron (Professor Hematologie)

 

​

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                                                                                         Laurence Lagneaux, Directrice van het labo

 

​

                           Team van Bordet Instituut                                          

 

 

Het was een zware, moeizame weg, maar uiteindelijk de moeite waard. Nu ik door het best mogelijke team begeleid word, is de verwerking van en de strijd tegen de zieke veel eenvoudiger.

 

Nu, 4,5 jaar na de diagnose, heb ik nog steeds geen behandeling gehad ondanks een vergrote milt en stijgende leukocyten richting 200.000. Om deze onder controle te houden wordt er enkele malen per jaar een leukaferese gedaan (zie uitleg verder). Pas wanneer in de toekomst het hemoglobinegehalte en het aantal bloedplaatjes in het bloed alarmerend zullen dalen, zullen we starten met de FCR behandeling. Een groot obstakel wordt dan de terugbetaling van de rituxan, want rituxan/rituximab wordt in België wel terugbetaald voor lymphoma patiënten, maar niet voor leukemiepatiënten ook al zijn er de wetenschappelijke resultaten dat de behandeling effectief is.

 

Enkele jaren geleden heb ik hieromtrent vol goede moed een brief aan de minister Frank Vandenbroucke (volksgezondheid) geschreven, gedocumenteerd met een schrijven van Harvard professor John Gribben over de recente onderzoeksresultaten. Als antwoord kreeg ik uitleg over de maximumfactuur! Aangezien de maximumfactuur echter enkel geneesmiddelen die wél terugbetaald worden door de ziektefondsen dekt, was dit schrijven een slag in het luchtledige.

Het was mijn diepste wens om alles wat ik geleerd heb over CLL op een Nederlandstalige website te zetten. Zodat diegene die naar informatie zoeken, niet dezelfde moeilijke weg moeten afleggen die ik afgelegd heb.

 

Het is NIET mijn bedoeling om een zelfhulpgroep te starten, maar gewoon Nederlandstalige informatie beschikbaar te stellen. Ik heb de energie die mij rest, nodig voor mijn gezin. Als ik er ook maar één persoon mee kan helpen is mijn opzet geslaagd. Ik hoop dat deze informatie nieuwe patiënten de kracht geeft om de ziekte beter te kunnen verwerken en dat zij zich niet als een nummer in een lange rij patiënten te zien. Informatie kan een zeer krachtig wapen zijn in de dialoog met de behandelende arts. Wij, patiënten hebben uiteindelijk niets te verliezen.

 

Ik voel mezelf een zeer rijk mens, omdat ik zo oneindig veel steun heb gekregen van familie en vrienden. Dit project was zonder de hulp van mijn dierbare buurvrouw Reinhilde Weltens (Doctor in de biologie) trouwens nooit tot stand gekomen.

 

Lees deel 2 van Mia's verhaal hier.