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Avant de commencer je voudrais remercier mon bon copin de tennis Luc V. pour la traduction en français de tout la site Web. Je n'aurais jamais été capable de le faire moi même.

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PARTIE 1

 

Novembre ’98 – J’avais contracté une angine qui, malgré la prise d’antibiotiques, ne guérissait pas vraiment. Je décidais donc de demander conseil à mon médecin traitant et, croyant à une méningite, de me faire une prise de sang. L’analyse relevait un taux de globules blancs bien trop élevé et le CRP (ce qui signifie une infection en cas de hausse) était normal; une recherche plus approfondie était nécessaire.

 

Décembre ’98 – À l’âge de 39 ans, on me communique par téléphone que je suis atteinte d’une Leucémie Lymphatique Chronique (LLC). Une semaine plus tard seulement, je pouvais voir l’hématologue ayant fait ce diagnostic, afin d’obtenir des informations sur cette maladie. Quoiqu’ayant été moi-même infirmière dans un service d'oncologie pendant quelques années, je n’avais jamais rencontré de patients atteints de cette maladie et n’y connaissait donc rien du tout.

 

L’hématologue me faisait savoir qu’il avait une bonne et une mauvaise nouvelle: la bonne, c'était que la maladie était chronique et qu'il ne fallait donc pas immédiatement craindre pour ma vie; la mauvaise: il n'y avait pas encore de possibilité de guérison à ce jour. Je ne devais pourtant pas me faire de soucis, je pourrais mener une vie normale, du moins provisoirement.

 

Puisque je n'avais rien à perdre, Jan (mon époux) et moi, nous partions à la recherche d'informations. Celle-ci se limitait à quelques lignes dans des encyclopédies. Je devais en conclure que c'était une maladie peu importante, sinon n'attirant que très peu l'attention.

 

Lorsque je pouvais surfer sur internet à la maison, mon intérêt pour l'ordinateur passait de 0 à 100%. Lors de ma recherche, j'atterrissais à "The Association of Cancer Online Ressources" (ACOR), association à laquelle on peut adhérer et où on peut s'échanger des informations sur différentes sortes de cancer. J'ai adhéré à Acor et, d'un coup, l'information affluait de partout. Ce groupement d'aide compte environ 3000 patients LLC à travers 26 différents pays. C'est une initiative américaine et on correspond donc en anglais. Nous sommes, je le pense, qu'à 2 en Belgique.

 

Ce groupement de patients, dont tous se trouvent à un stade de maladie et de traitement différents, se tient continuellement au courant des plus récents développements en matière de méthodes scientifiques et nouvelles du traitement de la maladie.Après avoir lu tous les jours pendant quelques mois les messages LLC, j'étais assez bien au courant de la maladie, de son évolution et de ses méthodes de traitement. Mes compagnons de fortune me conseillaient de demander une seconde opinion auprès d'un vrai spécialiste.

 

J'avais compris entretemps que la maladie se déclarait plutôt chez des patients plus âgés (60 à 70 ans), ce qui explique pourquoi il y n'y a pas encore beaucoup de spécialistes LLC. Heureusement que Jan avait un ami américain qui, à son tour par un autre ami, nous mettrait en contact avec un vrai spécialiste en la matière. À ma grande surprise, je recevais deux jours plus tard un e-mail d'un certain professeur John Gribben du Dana Farber Cancer Institute (=DFCI) à Boston avec le message: "It seems that you are looking for information about CLL, how can I help you?" (Il semble que vous cherchez de l'information sur LLC, comment puis-je vous aider?). Mon étonnement était tellement grand que j'ai eu besoin de plusieurs heures pour croire ce qui apparaissait sur mon écran. Je ne pouvais pas comprendre qu'un professeur de renommée mondiale en matière de LLC et de transplantation de moelle osseuse me proposait à moi, pauvre âme de l'autre côté de l'atlantique, son aide précieuse. Depuis ce jour je suis en contact étroit avec lui, me seconde-t-il toujours par écrit ou par actes sans que je ne lui doive rien. Je me suis rendue à trois reprises à Boston et une fois à Amsterdam pour qu'il me donne son avis de vive voix. John et ses collègues m'ont tant appris sur la maladie, et encore maintenant, surtout sur l'importance du premier traitement qui, à cause du danger d'infection pour la moelle osseuse de certains médicaments, est utilisé dans la LLC, ne débutant pas trop tôt. Je tiens à partager avec mes copains de fortune tout ce que je peux savoir tout au long de cette histoire.

 

Armés de notre information internet, nous nous rendions, Jan et moi, courageusement au prochain rendez-vous avec notre hématologue. J'avais compris entretemps que la Belgique - par manque de d'intérêts suffisants et de spécialistes - se trouvait en fait à l'âge de la pierre en ce qui concerne les méthodes de traitement de la LLC. Puisqu'il n'y a toujours pas de traitement curatif contre la LLC, on n'y travaille que de façon symptomatique. Du fait de l'âge plus avancé et du caractère chronique de la maladie, la plupart des patients peut attendre une espérance de vie pratiquement normale. Ceci ne concerne toutefois pas les patients plus jeunes (rares en Belgique).

 

Le traitement de base en Belgique consiste en l'administration de Leukeran ou de Chlorambucil, un médicament qui a été utilisé pour la toute première fois en 1956! Les patients plus âgés sont donc effectivement aidés quelque temps, pour les raisons invoquées déjà avant.

 

J'avais donc un problème de taille: je n'avais pas 70 ans mais 40 et j'étais maman de trois fillettes âgées de 8 1/2, de 7 et de 2 ans. Comme le mot "guérison" ne se trouvait pas dans le dictionnaire LLC, mon unique espoir était de pouvoir vivre jusqu'à leur majorité.

 

Toutefois, il me fallait subir ce traitement standard, car - par d'étranges lois dans la sécurité mutuelle - on ne vous rembourse le Fludarabine, plus efficace, qu'après le traitement standard! J'avais également appris, par la lecture abondante des journaux de mes copains de fortune du monde entier, que la seule utilisation de la Fludarabine était déjà dépassée et qu'étaient conseillées, depuis, des combinaisons de médicaments.

 

Lorsque Jan et moi parlions des différentes possibilités à notre hématologue de l'époque, il donnait l'impression d'avoir entendu le tonnerre à Cologne, avec comme suite que nous nous trouvions 10 minutes plus tard à nouveau dans la rue, choqués de ce qui venait de nous arriver.

 

De retour à la maison, nous avons tout de suite pris rendez-vous avec le professeur Gribben. Pour celui-ci j'avais besoin de tous les résultats des tests détaillés, lesquels je demandais. Grande était ma surprise de ne recevoir qu'un feuillet A4 déclarant mon état de l'époque. J'avais moi-même cette information et je l'avais déjà adressée par e-mail au professeur Gribben. Peut-être qu'un patient n'a pas le droit à son dossier médical dans certains hôpitaux en Belgique?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mia & Prof. John Gribben

 

Heureusement j'obtenais par un chirurgien serviable (Dr Weerts) qui, tout comme mon médecin de famille, me soutenait à 200%, les informations nécessaires. Ce genre de problème n'est plus que du passé depuis la loi sur le droit du patient (novembre 2002), laquelle stipule que chacun a le droit à son information, à une seconde opinion, etc... Le patient peut à tout moment demander à consulter son dossier médical, le copier, etc. Pourtant, il existe assez de médecins en Belgique s'estimant au dessus de la loi et refusant de le faire. Dans ce cas il est fortement conseillé de le faire par son médecin de famille. Une évaluation sérieuse du médecin en question s'impose absolument à notre avis.

 

En janvier 2001 je partais pour la première fois à Boston pour un rendez-vous avec le professeur Gribben. Il m'a tenu une conférence de deux heures, comportant les points importants suivants:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Prof. Gribben m'expliquait qu'il ne pouvait que nommer les avantages et les inconvénients de chaque traitement, accompagné de son opinion, mais que la décision m'appartenait finalement.

 

De retour en Belgique une longue recherche débutait pour trouver l'hématologue/oncologue qui voudrait bien collaborer avec le professeur Gribben et qui serait ouvert à une nouvelle vision et prise-en-charge d'un traitement plus effectif que le traditionnel traitement standard.

 

C'était un long chemin, parsemé de stress et de frustrations mais ô combien intéressant. Ainsi j'apprenais que la plupart des médecins belges n'apprécient pas que leur patient se soit trop informé sur la maladie!

 

Après plusieurs détours j'arrivais enfin à l'institut Jules Bordet à Bruxelles. C'est là que j'ai enfin trouvé mon professeur Gribben à la belge en les personnes des professeur Bron et Lagneaux ainsi que le reste de l'équipe Bordet. Ils sont en un seul mot géniaux et toujours prêts à donner tout conseil ou acte. De plus, on y fait également beaucoup de recherches scientifiques sur la LLC.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Laurence Lagneaux (Directrice de laboratoire) & Dr. Dominique Bron (Professor Hematologie)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                                                                                                                           Laurence Lagneaux, Directrice de laboratoire

 

 

                                  Team van Bordet Instituut                                          

 

 

C’était un lourd, très lourd parcours, mais ça en valait finalement la peine. Maintenant que je me sens suivie, accompagnée par la meilleure des équipes, la bataille contre la maladie me semble plus simple.

 

À présent, 4,5 ans après le diagnostic, je n’ai pas encore eu de traitement malgré une rate grossie et le nombre des leucocytes frôlant les 200.000. Afin de les garder sous contrôle, plusieurs leucaphérèses doivent avoir lieu par an (voir explication plus loin). Ce n’est que lorsque le taux d’hémoglobine et le nombre des plaquettes diminueront de façon alarmante, qu'on commencera un traitement FCR. Un grand obstacle sera alors le remboursement du Rituxhan, car ceci est remboursé en Belgique qu’aux patients lymphoïdes mais pas aux patients leucémiques, même si les résultats scientifiques en la matière soient effectifs.

 

Il y a quelques années, j’ai même écrit une lettre à notre ministre de la santé, Frank Vandenbroucke, accompagnée d’un mot du professeur de Harvard John Gribben sur les résultats de recherches récentes. En réponse, je recevais des explications sur la facture maximale! Puisque la facture maximale ne couvre qu’uniquement les médicaments remboursés par les mutuelles, cette lettre me semblait inutile. C’était mon plus grand désir de raconter tout ce que j’ai appris sur un site web. Pour que ceux qui recherchent de l’information ne doivent pas galérer comme moi j’ai du faire.

 

Puisque j’ai besoin de mon énergie qui me reste pour ma famille, il n’est pas dans mon intention de créer un groupement d’aide, mais seulement de mettre une information néerlandophone à disposition. Si je peux aider ne fut-ce qu’une seule personne, je serai déjà heureuse. J’espère que toute cette information pourra donner de la force à d’autres patients afin de mieux supporter cette maladie et qu’il ne soient pas qu’un numéro dans une très longue file d’attente. L’information est importante au sein du dialogue avec son médecin traitant. Nous, les patients, nous n’avons rien à perdre..

 

Je me sens moi-même très riche, car j’ai eu énormément de soutien de la part de ma famille et de mes amis. Ce projet n’aurait jamais vu le jour sans l’aide précieuse de ma voisine Reinhilde Weltens (docteur en biologie).

 

Partie 2 ici